뚜렛을 앓은지 15년 넘었어요
현재 30대 초반이고 성인 전 부터 뚜렛을 앓았는데
최근 3년전 쯤에 심해져서 치료를 받는 중이에요
근데 틱이 3개월 주기로 심해지는 타이밍이 오는데
그때는 침대에 가만히 누워서 지칠 때 까지 틱행동 하다가 잠들어요. 약효가 의미가 없죠....
일반인 처럼 일상생활이 힘든 상황이 오는 거에요.
안 심할 때, 보통 한달정도 시간이 주어지는데 이 기간 동안에는 심할 때 틱의 10% 정도의 틱만 와요.
게다가 틱이 심해지면 우울,불안,강박도 심해져서 매일 극단적인 생각에 빠져요.
이러한 상황이다 보니 꾸준하게 일을 할 수가 없고
매일 변변치 않은 단기 알바 잠깐 하거나 그런 상황이에요.
그러다 보니 감정적인 게 아니라 이성적으로 내가 내 나이 때 1인분을 하지 못하고(경제적 자립, 문화생활, 효도 등등)
오히러 가족에게 상심을 주고 있으니 심신이 다 힘들어요.
이를 해소하기 위해 장애인 판정 받는 것을 생각 중 인데요.
성인 전 유발된 병이라 연금 기간이 인정 안 되서 장애인 수당 못 받을 것 같고
홀어머니랑 같이 살고 있는데 어머니가 큰 돈은 못 벌지만 소득이 있으니 기초생활수급도 어려울 것 같아요.
장애인 되면 대중교통 혜택이라던지 차 싸게 살 수 있다던지 세금감면? 이런 혜택들이
저한테는 해당이 잘....틱 때문에 대중교통 타기가 어렵고, 운전은 당연히 못하고
소득이 없으니 세금감면 이런 거 혜택을 못 봐요. 그나마 의료비 10~15%? 국가에서 부담해주는 거? 이거 해봤자 얼마 안 되거든요.
약값 자체가 싼 편은 아니지만 1년에 몇 백 정도 쓰는데, 이 돈의 10%면 몇 십만원 수준이거든요....
즉 장애인판정을 받아도 근본적인 경제자립에 도움이 안 돼요. 남들이 말하는 장애인전형으로 공직생활도 몸이 받쳐줘야 하는 거라,
전 현실 적으로 힘들고요.
그리고 저는 Hsp(고도민감성개인) 이에요.
그래서 좀 혼자 자연에 기대어 살고 농사나 임업쪽으로 공부를 해서
한달에 100만원이라도 소득이 나오면 그래도 검소하게 살면 버틸 수는 있지 않겠나 싶었는데
산이나 땅, 집사는 돈을 대출 쪽으로 계산하고 있었거든요. 그런데,
장애판정을 받으면 부동산관련이나 사업을 할만한 돈을 빌리는 대출은 힘드니까
어떤 판단을 내리는 게 좋을지 너무 고민이에요.
그래도 장애판정 받으면 좋은 점은 제가 뚜렛 때문에 학업이 중단 됐었는데
이제 서류상으로, 공식적으로 대학에 저의 상황을 당당하게 알리고 도움을 받을 수 있다는 점.
그리고 일반인도 아니고 장애인도 아닌 나를 장애인이 되면 이 사회의 구성원으로써 인정을 받는다는 점. 요정도? 인 것 같아요.
물론 제가 모르는 부분이 있을 수 있어서 글을 남기는 거에요. 적극적으로 알려주시면 감사하겠습니다.
뚜렛이 2021년 이후로 장애인 인정이 된 병으로 최근 인정된 병이고
그마저도 일상생활이 힘들다는 점을 다른 병에 비해서 증명하기 힘들어서
제가 장애인판정을 받으려면 이리저리 잘 알아보고 노력을 꽤 해야해요.
근데 이 노력이, 이 판단이 맞는 길인지 모르겠어요.
조금이라도 인간 답게 살고 싶은데 제가 어떤 길을 걸어가는 판단을 내려야 할지 고민이에요.
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제가 잘 아는 부분이 아니라 조언을 드리는건 무리일거 같고, 그냥 힘내시라는 말씀은 드리고 싶습니다.
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몸이 불편한 만큼 조금의 특혜를 주려고 장애인 등급을 만든거라 장애등급 받아서 마이너스보단 플러스가 크지 않을까 싶습니다.
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한국은 어설프게 가난하면 안되요 아에 없어야 더 잘살음 제생각엔 장애인 하지말고 다른 할수있는 일을 찾아보길 바래요 장애인이라고 바주는거 거의 없습니다 중증이 아니면
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장애인 판정 되면 그래도 장점도 많아요. 세금 혜택도 있고 인터넷비용 같은것도 할인해주고.. 없는거보다 나으니까 병원가서 확인해보시는게 어뗘요
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친척중에 생활보호대상자+장애 가진 분이 계신데 생계, 주거급여, 장애수당 합쳐서 한달 130쯤 나오는걸로 알고 있습니다 한번 알아보시는 것도 나쁘지 않을 듯합니다
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제가 잘 아는 부분이 아니라 조언을 드리는건 무리일거 같고, 그냥 힘내시라는 말씀은 드리고 싶습니다.
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감사합니다. 말리스미제르님 행복하세요. | 25.07.30 19:20 | |
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친절한 답변 감사합니다. 사실 장애인 등록에 대해서 몇 달 전부터 생각하고 계획하고 병원이라던지, 국가기관을 통해 정보를 알아보고 있는데요. 계속 고민이 되더라고요. 제가 지금 걸어가는 길이 정말 나한테 도움이 되는 길일까.... 농사도 많이 힘들겠죠. 하지만 뭐라도 하고 싶은 마음에 이것 저것 찾다보니... 하늘이 무너져도 쏟아날 구멍은 있다던데 어머니가 살아계시는 동안 만이라도 제가 행복하게 사는 모습 보여주고 싶네요. 한국에는 만성적인 성인 뚜렛에 대한 커뮤니티가 활성화 되어 있지 않아서 조언을 구하거나 정보를 공유하기가 힘든지라 어디에다가 글을 써야 할지 답답했는데, 많은 도움이 되었습니다. 좋은 하루 되시고, 행복하세요. | 25.07.30 19:28 | |
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갓루리
한국은 어설프게 가난하면 안되요 아에 없어야 더 잘살음 제생각엔 장애인 하지말고 다른 할수있는 일을 찾아보길 바래요 장애인이라고 바주는거 거의 없습니다 중증이 아니면 | 25.07.30 19:27 | |
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조언 감사합니다. 저도 그렇게 생각합니다... 어설프게 가난하거나 아프면 힘들죠. 중증 장애인이라면 이야기가 다를까요...? 어떻게 생각하시나요. 몰론 판정을 받기 전 까진 모르지만 여러 기준이나 사례들을 비교해보면 중증을 받을 수도 있다 생각하거든요. 댓글 정말 감사합니다. | 25.07.30 19:31 | |
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루리웹-3176097062
장애인 판정 되면 그래도 장점도 많아요. 세금 혜택도 있고 인터넷비용 같은것도 할인해주고.. 없는거보다 나으니까 병원가서 확인해보시는게 어뗘요 | 25.07.30 19:51 | |
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좋은 조언 감사합니다. 최대한 판단 옳게 해서 이롭게 해쳐나가겠습니다! | 25.07.30 19:53 | |
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몸이 불편한 만큼 조금의 특혜를 주려고 장애인 등급을 만든거라 장애등급 받아서 마이너스보단 플러스가 크지 않을까 싶습니다.
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소중한 답변 감사합니다. 잘 생각하고 고민 해 볼게요. 좋은 하루 되시고 행복하세요! | 25.07.30 19:52 | |
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친척중에 생활보호대상자+장애 가진 분이 계신데 생계, 주거급여, 장애수당 합쳐서 한달 130쯤 나오는걸로 알고 있습니다 한번 알아보시는 것도 나쁘지 않을 듯합니다
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조언 감사드립니다! 잘 알아보고 최선의 길로 가보겠습니다. 감사합니다! 행복하세요. | 25.07.30 20:29 | |
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기초생활 수급자 등록되면 수도권 기준 월세 최대 33만원, 그 외 생계급여 72만원인가? 나오고 장애수당 별도로 나오는걸로 알고있습니다. 기초생활수급자 등록되고 생계급여를 넘지 않는 수준의 소득인정액만큼 소득 발생시 30%는 가져갈 수 있으니 이걸로 100만원 그냥 넘지 않을까 싶어요. 만약 200만원 이상은 들어오는 소자본 사업이라도 하시려고 한다면 잘 고민하셔야겠지만 100만원 정도라면 받을 수 있는 급여와 수당만으로 충분하지 않을까요? 그리고 기초생활수급자 되면 장학금도 나오는걸로 알고있습니다. LH나 SH, GH등의 주택공사의 청약에서도 우선가점이 들어가게되서 집을 구하기 쉬워지고 더욱 소비가 줄어들 수 있습니다. 정말 200만원 이상 소득을 벌어야겠다고 작정한게 아니라면 해당사항 된다면 장애인 등록>기초생활 수급자 등록>못다한 학업>할 수 있는 소일거리 해보세요. | 25.07.30 22:32 | |
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위에 장애인 어감 때문에 받지말라고 하는 소리 나오는 거 같은데 그냥 싹다 무시히세요. 근데.문제는 장애인 인정받기가 장난아닙니다. 예를 하나 들면 팔다리 잘려도 무릎 팔꿈치 남아있으면 3급 이상이 안 나옵니다. 거동불가능에 눈만 깜삑이는 수준이 돼야 1급 온전히 다 나오고요 | 25.07.31 19:11 | |
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