안녕하세요. 현재 30살 혹은31살먹은 남자입니다..흔히 말하는 빠른년생인데 이젠 별로 신경쓰지 않아서 그냥30살이라고 확정지어 말하고 다닙니다..앗 참 중요한건 그게아니고ㅋㅋ
어디서부터 말해야할지 모르겠지만 그냥 손가는대로 적어보겠습니다. 현재 척추관련질환 및 합병증으로 투병중인데 도무지 해답이 나오지않아서 너무 답답합니다.
처음 발병?이라고하긴 그렇지만 처음으로 수술대에 오른건 약 15년전입니다. 고등학교1학년때 농구를하다 허리를 크게 다치게되었고 일주일간 걷지도 허리를 피지도 못하며
한의원 정형외과를 전전하다 도무지 안되겠다싶어 어머니에게 대학병원가보자해서 검사를 받아보니 흔히말하는 디스크가 정말 심하게 튀어나와서 응급수술을 해야한다는것이었어요.
그렇게 응급수술을받고 몇개월 적응기간을 거친뒤 학교생활을 하는데 제가 다친시기가 1학년 겨울방학 바로 전이었는데 다치고 학교에 복귀하니 1학년때 친했던 친구들은 제가 없던사이 더 친해져 서로같은 이과로 반을 가게되고 저를 직접적으로 따돌리진 않지만 은근히 계속 배제시키며 결국 저는 수학은 도저히 자신이없어 문과를 가게되었습니다. 게다가 그 친구들도 친구들이지만 2학년 새로운반에선 개학후 약3~4개월이 지난뒤라 같은반 아이들은 서로 친해질대로 친해져있었고 저는 아무도 아는사람이 없었습니다. 그렇게 정말 힘든 적응시기를 거쳐 2학년을지나 3학년도 여차저차 넘겨서 다행히 고등학교를 졸업하게 되었어요.
이후 대한민국 남자의 당연한 절차인 신검을 받았는데, 다행인지 불행인지 바로 면제가 뜨더군요. 그렇게 군대도 면제판정을받고 평소 꿈이었던 게임프로그래머가 되기위해
대학교도 컴퓨터관련 전공을 지원해서 입학하게 되었습니다. 근데 제 성격도 성격이고 고등학교때 친했던친구들의 따돌림과 또 다른환경에 적응하는데 제 자신이 무척 소극적으로 변한건지 대학교에선 같은학과 친구들과 도무지 친해질수가 없더라고요. 먼저 다가오지도 않고..그냥 몇몇친구들과 알고만 지내고있었습니다.
그렇게 한2~3개월정도 통학으로 1시간반정도거리를 학교와 집을 오가며 생활했었는데 이때 슬슬 목이아프기 시작하더군요. 오래앉아있기도했고 통학하며 버스에 오래타있다보니 그런것 같은데, 다시 병원에가서 검사를해보니 또 다시 디스크가 재발해서 목쪽도 손을 좀 봐야할것 같다는 말이었습니다. 대신 이번엔 수술이 아닌 비수술로 "수핵성형술"이란 요즘에도 유행하는 시술인데 당시에는 거의 최초로 받는 환자라고 말씀하시더군요. 그렇게 겁도없이 시술을 받았고 결과는 꽤나 만족스러웠습니다. 팔도 저린게 많이 사라졌고
목도 상당히 부드러워졌구요.
그렇게 1년정도 휴학을하고 다시 복학하려고 준비를 하고 있었는데 속에선 이런 몸상태로 다시 대학생활 내지 "내가 이런 몸상태로 컴퓨터관련 전공을할수있을까?"란 의문이 생기더라고요. 이런 고민을 정말 많이하다 결국 제 자신이 못버틸것 같다 싶어서 자퇴를 결심하게 되었습니다. 물론 몸상태도 그렇고 컴퓨터프로그래밍쪽이 생각보다 잘 안맞기도 했었어요.
그렇게 학교에 자퇴서를 내고 가족들에게 온갖 핀잔이란 핀잔을 다 맞으며 무엇을해야할까 생각하다 평소 빵먹는거나 음식만드는걸 워낙 좋아하는터라 제과,제빵에 도전하게 되었습니다. 이게 한 22~23살쯤이엇던것 같은데 약6~7개월정도 학원을 다녔었는데 정말 이때가 제 인생에 전성기다 싶을정도로 모든게 다 좋았어요. 학원 사람들과도
두루두루 친해졌었고 좋은 선생님들과 자격증시험 결과 또한 모두 막힘없이 쑥쑥 진행되었습니다. 하지만 수료하고 이제 심화과정을 배우러 홍대쪽 유명한 제과학원을 다니게 되었는데 수료하고보니 6개월이란 시간이 정말 짧디 짧다는게 느껴졌습니다.
이제 다시 학원에 모르는사람과 새로운 과정을 배우게 되었는데 아니나 다를까 새로운 학원 다닌지 이틀째부터 다리가 미친듯이 저려오더라구요. 정말 못참겠더군요.
속으론 "아 다시 재발이 된것같다" 느끼고 있었고 독단으로 학원비마저 환불을 받고 집으로 돌아오게 되었습니다.
집으로 돌아오는길엔 정말 눈물,콧물 다흘리며 "나는 ㅅㅂ 뭘해도 안되는 새끼구나"하며 하염없이 눈물이 나더라구요.
내가 정말 좋아하는걸 못하게된다는 절망감과 매번 새로운걸 할때마다 발목을 잡는 지긋지긋한 디스크때문에 복합적인 감정이었습니다.
그렇게 또 다시 병원을 알아보고 검사를받고..어김없이 허리쪽이 재발이 되었더군요. 하지만 이번엔 목쪽에 받앗던 시술과 같은 극소마취후 입원없이 돌출된 디스크만제거를 하는 시술을 받았습니다. 다행히 시술후 경과는좋았고 회복도 금새 되었어요. 하지만 단순히 돌출된 한부위만 제거를해서그런지 잔잔한 통증과 저림증상은 남아있는체
생활을 했습니다.
이후 몇개월간 정말 아무것도 할맛이 안나다가 또 다시..목통증과 팔저림이 찾아오더라구요..정말 지긋지긋했습니다.
하지만 이번엔 MRI를찍어봐도 별이상이 없었고 딱히 문제될만한 부위도 없어서 주사치료만 받았는데 전혀 호전이 되질 않았어요.
정말 답답한 마음에 이것저것 찾아보며 약 2년에 걸쳐서 국내 유명한 척추전문의란 전문의는 정말 거진 다 만나본것 같은데 딱히 해결법을 제시한 의사는 없었습니다.
모두 다 비슷한 디스크가 조금씩 튀어나오긴 했지만 수술할 정도는 아니다라는게 결론이었어요.
그렇게 한명 두명 몇몇인지도 모르게 의사를 만나보고 1년2개월에의 기다림끝에 국내에서 제일 유명하다는 전문의를 만나게 되었습니다. 뭐 이건희주치의라나 그렇다더군요. 신촌세브란스 병원장이기도 했고요.
그런데 이 교수님은 다른 의사들과는 조금 다른 이야기를 해주셨습니다.
이건 "쇼어먼증후군"이란 병명이 있는데 아래 사진처럼 척추뼈가 체 성장하지 못하고 일종의 곪삵는 병이라고 하시더군요.(사진은 제 옛날사진이고, 현재은 목이나 흉부위쪽으로 조금씩 더 진행된 상황입니다. )
병자체에대한 문제는 아니지만 합병증이 반드시 오는병이라 저 척추뼈가 제역할을 못해 척추뼈가 하나둘 기능을 못하게되고 이내 척추뼈전반으로 힘이 분산되서 뼈가 서서히 무너지며 디스크가 튀어나오게되는 그런 개념이라고 하셨습니다. 당장 수술할 정도는 아니지만 너는 2~3년내에 반드시 수술하게될거다. 그리고 이건 한곳두곳 손봐서 되는게 아니라 척추를 전부다 손을 봐야해서 쉽게 수술할 의사는 없을거다라고 장담하시더군요. 물론 자기는 수술할짬이 아니라 이제 수술은 안하신다고..
상담후 병원을 나오고 현타가 오지게 찾아온뒤 아무것도 하기싫고 음식조차 입에대기 싫은체 1~2년을 지냈습니다. 그간 체중은 3~4개월세 50kg넘게 빠졌고 성격 또한
완전 정반대로 바뀌었어요. 모든지 냉소적으로..모든지 부정적으로..말이죠..
그후 2년정도 지났을까요? 그기간내 통증치료만 다니다 현재 주치의 선생님을 만나게 되었습니다. 참 시쳇말로 재수없는?그런 스타일의 의사이신데..
희망적인말 안해주고 모험같은거 안하시고...하지만 수술관련해선 국내최고의 권위자분이셔서 저는 그냥 따를수밖에 없었죠..근데 뭐 그분도 사람이신지라 막 몇년이상 오래보다보니 걱정도해주시고 말도 편하게하며 친근하게 대해주셧는데 정말 사람은 첫인상으로만 판단할게 아니구나 싶었습니다.
아무튼 통증치료만하다가 어느덧 교수님 말씀대로 다시 몸이 저려오기 시작하더군요..그때 치료하지못한 목쪽이었는데 목쪽은 검사결과 이상이 없었는데 문제는
이제 흉부까지 전이?라고 하긴 그렇지만..흉부까지 충격이 온것이었습니다. 흉추는 정말 왠만한 노인분들 아니고서야 환자가 거의 없다고하고 수술도 거의 없다고
수술을하려면 개복하고 장기를 다꺼내야해서 큰결심을 해야한다고 하셨습니다..그얘기 듣고 너무 무서웠지만 더이상 지낼수없어 수술결심을하게 되었어요.
그렇게 수술날이 다가오고 수술당일날 브리핑을 받는데 주치의 교수님이 잠깐 보자고 하셧습니다. 생각을 많이 해봤는데 아무래도 다시 생각해보는게 어떻겠냐면서요.
너무 수술부위가 광범위해 변수가많아 모험적이라 자기도 장담할수가 없답니다.
그래서 어쩌겟어요..의사가 수술을 못해주겠다는데..그냥 퇴원후 집에 왔죠...또 시간만 여지없이 흐르고 이내 생각해낸게 이전에 목에 시술을받은걸 받아보면 어떨까
생각해 내었어요. 그렇게 목쪽 담당의사분을 다시 찾아가게되었습니다.
확인결과 확실히 목쪽과 흉부쪽의 경계선이라 목쪽통증을 느낄수 있는부위지만 흉추부위는 워낙의 뼈가 깊숙히 있어 일반시술방법으론 접근이 힘들것 같다고 하셨어요.
그러나 방법이 없어 저는 한번 모험이라도 해보고싶다 말했고 담당의분도 제가 고딩때부터 봐온분이라 한번 해보자고 하며 시술을 진행했습니다.
또 어김없이 차디찬 수술방에 엎드려 시술을 대기하고 시술이란게 디스크부위에다가 바늘로 접근후 고열로 지지는 개념인데 흉추쪽에 바늘을 접근을 하고 있었습니다.
그런데 참 저도 안될새낀게 결과론적으론 무리하게 바늘을 집어넣다가 척수신경을 찌르고 말았어요. 시술받는중 엄청난 고통을 느꼇고 담당의분은 어렵게 접근했는데 좀만참고 더 접근해보는게 어떻겟냐며 몰핀을 계속 주입했습니다. 그러나 아무소용 없었고 그여파로 오른쪽다리는 이내 힘이 완전히 안들어가게 되었고,오른쪽 가슴부위는 아예 감감이 없어졌습니다.(꼬집거나 때려도 느껴지지가 않았어요) 그렇게 너무 고통스러워 바로 바늘을 빼달라고그렇게 시술을 곧바로 종료가 되었습니다.
전 당시 너무 고통스럽고 멘탈적으로 붕괴가와서 병원에 1초라도 있기 싫었고 수술방 나오자마자 곧바로 집에오자며 가족들데리고 집에왔어요.
그런데 여전히 오른다리는 힘이 들어가지 않았고 단 몇초만에 절름발이 신세가 되었습니다.
이 기억이 트라우마가 되서인지 그전까진 그흔하다는 신경차단술은 수십번 넘게 받아봤었는데, 이때의 기억때문에 이제 몸속에 바늘이 깊숙히 들어오면 또 내가 그때처럼 어떻게 되지 않을까란 생각에 이제 주사치료마저 받기가 힘드네요.
당연히 이건 병원과실이지만 우리나라여건상 의사랑 다퉈서 좋을것 없다는걸 잘 알기에 그냥 더이상 보지 않았고 시술비만 면제받고 그후 더이상 보질 않았습니다.
그렇게 진짜 멘붕오고 어떻게 해야할지 모르겠어서 무작정 담당의 선생님에게 찾아간후 응급실에서 8시간 대기후 찾아뵛는데 사진보니 무덤덤하게 이거 바늘이 척수신경
찌른게 티가난다고 여전한 말투로 건조하게 말하시더군요.
그래서 혹시나 돌아올까하는 맘에 물어봐도 여전히 가망은 없지만 이번건은 확실히 수술은 좀 해야할것 같다고 말하시더군요.
그렇게 또 입원을하고..다친부위 한쪽만 수술을 받게 되었습니다.
천만에 다행히도 수술후 재활하며 다리는 서서히 회복이 되었고 가슴부위도 감각이 어느정도 회복이 되었습니다.
물론 예전만큼은 아니지만 지금으로보면 한6~70%정도 회복이 된것 같은데 전 돌아온것만해도 그저 감사하더라구요. 하지만 아무리 생지랄을해도 힘빠지는건 어쩔수가 없더군요..지금도 무리하게 뛰거나 다리를 높이들거나 하는 동작은 하지 못합니다.
정말 주절주절 많이 거렸네요..하하ㅋㅋ 여기까지가 한3년전 이야기고..이제 최근 3년내 이야기입니다..간단히 할게요 죄송합니다..그냥 어디다 말하고싶고 표현하고싶었어요..
수술후 직장생활은 꿈도 못꾸고 취미생활조차 굳은자세로 오래있으면 너무 힘이들어 한두시간 이내로 줄여야했고 수술부위가 단지 다친 한곳만 손을 본터라 여전히
목부터 허리까지 전반에걸친 디스크질환 통증은 남아있었어요. 그리고 지금까지 딱히 변환점은없고 그저 통증과에서 받는 ㅁㅇ성 진통제 먹어가며 버티고있습니다..
그런데 다친 신경때문인지는 모르겠지만 말하기 참 자존심상하는..소변보는데까지 지장이 오더군요..뭐 디스크환자는 대부분 다 같이 찾아온다고는 그러던데..
저는 문제가 단순 소변보는데 문제가 아니라 방광통이 함께 진행되었습니다. 진단명은 간질성방광염이란건데 진짜이게 환장합니다..하..
말그대로 방광부위가 간질간질하며 욱신욱신하는건데..진짜 심할때는 사람 미쳐버립니다..정신을 붙잡고 있는게 힘들정도에요.
게다가 소변은 어쩔때는 2시간에 한번씩보며 너무 자주 배출되고 또 어쩔때는 소변을 아예 볼수가없어서 20시간넘게 참고있다가 겨우 볼일을 본적도 있을정돕니다..0
결국에는 이게 제일힘들어서 이쪽계통에 유명하신 교수님을 또 몇개월걸쳐 찾아뵈니 이게 단순 방광통만으로 볼수없고 척수신경쪽으로 문제가 있는것같아 그쪽을
해결하지 않는이상 치료는 힘들거라고 말하시더군요.
결과듣고 하늘이 노래진다는게 진짜 이런거구나...이대로 살라니 차라리 디지는게 낫겟다 생각이 들더군요..
아무튼 겨우 추스르고 이제 다시 척추쪽 수술을 피할수가 없다길래 예전 담당의 선생님을 몇년만에 다시 뵈러 가게되었습니다. 대략 한 4년정도? 만인것 같네요.
오랜만에뵈니 교수님도 많이 노쇠하셨고 이전보다 더 시니컬해 지셨더군요..이후 선생님도 자기가 3기암환자라고 말해주셨는데 전보다 더 고집스러워지시고 더 사무적으로 바뀌셨더군요. 근데 생각해보니 교수님도 저처럼 모든게 부정적으로 냉소적으로 보인다는게 느껴졌습니다.
그렇게 또 수술할정도는 아니지만 여타 그렇듯 자신이 생각할 시간을 벌기위해 다른과로 뺑뺑이 돌리기 스킬을 시전하시더군요..신경과부터 류마티스과 정신과 비뇨기과
통증과 자기가 속한 대학병원에서 진료봐야 잘 알수있다며 계속 돌고돌아 모두 돌고온뒤 4개월만에 다시 대면을 했습니다.
뭐 그래도 여전히 시니컬한체 무덤덤히 얘길하시는데 종합한 의견을 들어보니 정말 아픈것은 맞는것 같은데 그렇다고 수술할 정도는 아니다란 처음과 똑같은 말이었습니다..그래서 저는 모든과 돌고 검사결과 받아오면 수술해주신다고 약속해주셔서 돌고왔는데 왜 말이 달라지냐고 따졌죠. 절박했으니깐요..
그러니 약속한게 아니고 생각을해본다고했다며..참..한달만 시간을 더 달랍니다. 그땐 확실히 기다 아니다 얘기를 해주겠다면서요.
시간이지나 약속한 한달이 지나고 마음의 준비를한체 교수님을 뵈러갔습니다. 수술을 해주실지 말지는 모르겠지만 어쨋든 결과가 나오는 날이니깐요.
그렇게 부모님과 같이 갔는데 부모님도 얼마나 속이 썩으셨겠습니까..막내아들이 사람구실도 못하게 맨날 빌빌기고.. 어쩔땐 너무아파 손이 덜덜 떨릴때도 있는데요..
부모님이 제발 우리아들좀 살려달라고 사정 사정을 하셨습니다. 어머니가 좀 많이 감정적인 분이라 감정을 주체못하시고 엉엉 우시며 뭐든 다하겠다면서요..
하지만 의사의 태도는 여전히 냉소적에다가 이내 자신이 자존심이 상했는지 해서는 안될말까지 들었습니다.
"내가 왜 의사인생 말년에 너같은애 수술해서 내 커리어 종칠일있냐?" "나도 그냥 맘편히 간단한 수술하며 말년지내고싶다.왜 나한테 계속 이러느냐"면서요..
부모님의 눈물어린 사정과 의사에게 들어서는 안될말을들은 저는 제 존제자체가 부정당한것 같았습니다. 부모님은 그만큼 절박해서 매달린것이셨겠지만 전 그얘기들으니더이상 매달리고 싶지 않았고 마치 제 생명가지고 장난질하는것 같았거든요. 그렇게 저도 더이상 그 의사 얼굴보기싫어 "그럼 못해주시겟다는거죠?"란 질문을 마지막으로
진료실을 나왔습니다. 전 정말 너무 화가나다못해 제 자신이 이렇게 싫어질수가 없더군요. 내 존제가 이거밖에 안되는건가..사람생명이 그깟 자존심따위에 묻히는건가..
이게 최근 3개월이전까지의 내용이고 현재도 여전히 통증에 불면증에 방광통에..안구통..뭐하나 나지는것없이 하루하루 버티며 생활중입니다.
가족들은 몸을 가꾸는것밖에 길이없다며 운동에 매진해보자라고 또 저에게 의지로 이겨내보자고하고 있고..전 뭐 방법이 없으니 그냥 이틀에 한번 수영다니며 생활하고 있어요. 근데 다시 의사들 알아보고는 있지만 저는 여전히 수술에대해선 포기를 못하겠고..이게 정답인건 모르겠지만 제가 생각하기엔 유일한 삶의 목표였는데 그게 부정당하니 별로 살맛도 안나네요..
그냥 너무 답답해서 아무곳이나 제 처지를 좀 알리고 싶었습니다. 글재주도없고 딱히 무슨말을 하고싶다 그런것도없이 그냥 생각나는대로 적은거라 글도 많이 엉망이네요..
하지만 뭔가 사람과 소통을 할수있는 공간이 상담게시판이란곳이 있다길래 찾아와봤습니다.
기나긴글 재미없는글 읽어주셔서 감사합니다..
(IP보기클릭)117.111.***.***
어디가면 분위기 파악 못한다는 얘기는 수시로 들을듯
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글을 읽어보니 너무 절망적인 상황이라 무슨 위로의 말을 드려야 할지도 모르겠습니다 현재 상황에서는 마음의 안식을 줄수있는 종교를 가지고 규칙적인 생활과 운동을 꾸준히 하시는 정도만 답인것 같네요 우리나라에 조로증으로 52세인데 150세의 외모로 뼈위에 말 그대로 가죽만 덮인채 인데도 긍정적으로 규칙적으로 사시는 분이 계시더라고요 내 삶의 주인은 자신을 제외한 그 누구도 될수 없으므로 불행하게 살다갈지 행복하게 살다갈지를 결정하는건 자기자신 밖에 없는것 같습니다 힘내세요
(IP보기클릭)106.102.***.***
댓글 쓴사람에게 한마디 하자면 제발 의사를 믿으세요 다 못믿을거같으면 80% 만이라도 믿으세요 거짓말 같으면 두 세곳 더 가보세요 같은소리하면 진짜입니다 사람 정말 쉽게 죽고 자칫 잘못하면 몸이 돌이킬 수 없을정도로 망가집니다 제발 자가치료니 그런거 믿지말고 아픈거 참지말고 의사를 믿고 병원을 가세요 본인과 가족들을 위한 조언입니다
(IP보기클릭)220.86.***.***
고통으로 인해 잠을 못잘정도면 스트레스도 동반되고 여러모로 힘들수 밖에 없어요.. 그건 겪어보지 못한 사람들은 알지 못합니다. 특히 척추나 뼈에 대한 고통은 이루 말할수 없죠. 저도 희귀난치병이라 근 20년을 고생했습니다. 너무 아파서 잠도 못자구요. 그나마 운동으로 근력을 키우니 그게 뼈를 지탱해 줘서 어느정도 고통이 덜해졌습니다. 척추라는게 몸에 발란스와 균형을 이뤄주는데 그게 문제가 된다면 적당한 운동으로 근육이 지탱하게끔 무리를 덜주게 하면 괜찮다고 들었습니다. 수영을 선택하신건 너무 잘하신거 같네요. 힘내세요.
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의사새끼가 병1신이네
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의사새끼가 병1신이네
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댓글 감사합니다..당시에 의사가 한말을 듣고 근 한달간은 머릿속에서 그 상황이 도무지 떠나가질 않더라고요..눈뜨면..아니 꿈속에서마저도 되새여지고 눈뜨면 뭐 말할것도 없고요. 안좋은 생각도 많이 했는데 결국 시간이 약인지 조금씩 회복하고 다시 멘탈잡고 생활하고 있습니다. | 18.09.13 12:47 | |
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㈜햄스터
어디가면 분위기 파악 못한다는 얘기는 수시로 들을듯 | 18.09.13 12:11 | |
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조언은 감사드립니다..근데 사진은 단순히 이해를 돕기위해 첨부한 사진이고 처음 수술할땐 진짜..디스크가 이렇게 튀어나올수가있나 싶을정도로 튀어나왔었어요. 이건 제거하지 않으면 안될상황이었습니다. 사진이 아마 2010년대 초반꺼고 전신찍힌거라 부위별로 잘 안나올순있는데 꾀병부리는 상황은 진짜 아닙니다..아무튼 조언은 감사히 듣고 참고 하도록 하겠습니다. | 18.09.13 12:15 | |
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그리고 진짜 투병초반에 제가 부모님 볼 낯이 없어 제 병도 숨기고 지겹도록 듣던 소리가 “의지를갖고 좀 해봐라”입니다..근데 가족들도 시간이 지나 사태의 심각성을 알게되고 단순 요즘처럼 “수술”만 해주는 의사들이 아니라 국내 최고 전문의들을 만나는데 그분들이 단순히 수술료를위해 수술하자고 할까요? 수술방법도 흉추쪽은 앞쪽으로 접근해야 하는데 늑골이 감싸고있고 그 앞에 장기들도 많아 쉬운 수술이 아니라는 의사선생님 말씀 그대로 말씀드린겁니다. | 18.09.13 12:23 | |
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㈜햄스터
댓글 쓴사람에게 한마디 하자면 제발 의사를 믿으세요 다 못믿을거같으면 80% 만이라도 믿으세요 거짓말 같으면 두 세곳 더 가보세요 같은소리하면 진짜입니다 사람 정말 쉽게 죽고 자칫 잘못하면 몸이 돌이킬 수 없을정도로 망가집니다 제발 자가치료니 그런거 믿지말고 아픈거 참지말고 의사를 믿고 병원을 가세요 본인과 가족들을 위한 조언입니다 | 18.09.13 18:33 | |
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저건 조언이 아니라 안아키 수준 헛소리입니다. | 18.09.15 19:22 | |
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처음엔 경황도 없고 제 자존심에 못이겨 사정 사정하며 매달리시는 부모님이 너무 원망 스럽고 이야기 조차 나누기 싫었습니다...뭐 그땐 비단 부모님뿐만 아니라 그냥 온통 그 의사의 “내가 왜 너 같은애 수술해서 내 의사인생 종칠일있냐” 란 말이 제 머릿속을 지배했었으니깐요. 허나 시간이지나고 지금 몇달 지나고보니 부모님의 마음이 차츰 이해가 되며 어느정도 그러실수 있던 상황이었겠다며 느끼고 있습니다..이번 추석즘 가족이 모일때 잘못했다고 말씀드려 보려고해요. | 18.09.13 12:34 | |
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고통으로 인해 잠을 못잘정도면 스트레스도 동반되고 여러모로 힘들수 밖에 없어요.. 그건 겪어보지 못한 사람들은 알지 못합니다. 특히 척추나 뼈에 대한 고통은 이루 말할수 없죠. 저도 희귀난치병이라 근 20년을 고생했습니다. 너무 아파서 잠도 못자구요. 그나마 운동으로 근력을 키우니 그게 뼈를 지탱해 줘서 어느정도 고통이 덜해졌습니다. 척추라는게 몸에 발란스와 균형을 이뤄주는데 그게 문제가 된다면 적당한 운동으로 근육이 지탱하게끔 무리를 덜주게 하면 괜찮다고 들었습니다. 수영을 선택하신건 너무 잘하신거 같네요. 힘내세요.
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감사합니다. 사실 제일 듣고 싶은말이 “무얼 무얼 해봐라” 이런게 아니라 아무런 조건없는 “괜찮아”라는 단어 였어요..주위 사람들은 다들 제 상황을 알다보니 그런 말을 쉽게 못해줬구요. 제 자신도 무얼 해야할지 몰라서 그저 잘하고 있단 간단한 말이 저에겐 그나마 힘이 되더라고요. 댓글 감사하고 조언 새겨듣겠습니다. | 18.09.13 12:51 | |
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감사합니다..그래도 소통이란게 참 좋군요. 이렇게 긴글 읽어주시고 응원해주시니 제가 그나마 살고 내가 이세상에 존재하는구나 생각마저 들기 합니다. 댓글 남겨주셔서 감사합니다. | 18.09.13 12:53 | |
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글을 읽어보니 너무 절망적인 상황이라 무슨 위로의 말을 드려야 할지도 모르겠습니다 현재 상황에서는 마음의 안식을 줄수있는 종교를 가지고 규칙적인 생활과 운동을 꾸준히 하시는 정도만 답인것 같네요 우리나라에 조로증으로 52세인데 150세의 외모로 뼈위에 말 그대로 가죽만 덮인채 인데도 긍정적으로 규칙적으로 사시는 분이 계시더라고요 내 삶의 주인은 자신을 제외한 그 누구도 될수 없으므로 불행하게 살다갈지 행복하게 살다갈지를 결정하는건 자기자신 밖에 없는것 같습니다 힘내세요
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겸둥현진
근데 방송국에 나온 의사들은 거진 다 만나봐서 딱히 특별한 방법은 안나올것 같아요..진짜 왠만한 대학병원 의사 다만나봤거든요..그리고 개인척추병원은 믿을게 못되 가지고..아무튼 정말 힘들지만 근육운동은 시작해보려 합니다. 조언은 감사하게 새겨듣겠습니다. | 18.09.13 12:56 | |
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사진은 제 병명을 돕기위해 발병 초기인 2010년도 사진이고 현재는 저것보다 더 많이 진행된 상태에요. 그리고 저는 비단 허리문제가 아니라 중요 흉부위 통증 및 전신 디스크라 어디 한곳 손볼수가 없는 상황이고요. 투병생활10년넘게 해오며 지겹게 들었던 이야기가 사진은 별로 심하지고 않은데 운동좀 해보라 였습니다. 물론 발병초기엔 통증자체는 약을 먹으며 버텨볼수는 있었으나 차츰 약을 먹어도 조절이 안되기 시작하고 이내 다른합병증으로 상황이 더욱 안좋아져 지금 상황에 놓인 거구요...뭐 디스크 환자시라고 하니 디스크통은 말안해도 아실거고 근데 방광통은 진짜 겪어보지 못한사람은 상상도 못합니다..정말 고통 스러워요.. | 18.09.13 12:43 | |
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네..사실 사진에 보이는것보다 상태는 더 심합니다..하하..의사선생님분들도 mri와 증상이 같을땐 그냥 바로 그 부위를 해결하면 되는데 저처럼 복합적으로 여러부위의 증상이 나타낼때가 제일 처리하기 힘들다고 하시더군요..그리고 해외에서 치료 얘기가 안나온건아닙니다. 몇몇 의사분들한테 국내는 비교적 안전한 방법으로 흔히 알려진 시술만 하는데 반해 일본이나 미국쪽이 좀 더 실험적인 시술법이 많아서 그런쪽 오히려 효과를 볼수 있을것 같다고요. 그러고 한동안 꽤 고민도 했었고 받아보고도 싶었지만 해외진료라는게 도무지 어떻게 이루어 지는지도 모르겠고..가족들도 우리나라 의료가 세계최고 수준인데 다른나라 나가봐야 해결이 될것 같냐며 회의적이었었어요. 비용 또한 부담이 안되는것도 아니고요. 말씀해주신대로 병원 가는데마다 뺀찌 먹어서 아휴..답답하네요 저도..진짜 수도권에 왠만한 메이저 대학병원 다가본것 같은데.. | 18.09.13 16:42 | |
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해외쪽은 위에 댓글로 적은것처럼 생각을 안해본건 아니나 너무 막연하고 해외에 지인도 없어서 방법도 모르기에 일단 배제 시켜놓았습니다. 그리고 간단하지만 제가 그나마 조금이라도 힘낼수있는 댓글 남겨주셔서 감사합니다. 글적고 많은분들이 응원해주시고 제 처지를 조금이라도 알아주시니 이런게 소통이고 위로받는것구나 느껴지고 있습니다. | 18.09.14 01:54 | |
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이런 관련 책도 있는것 같아요..많은 시술과 수술로 힘드시겠지만 한번 찾아서 보세요.지금 자존감도 많이 낮아진듯한데 운동으로 목표를 조금씩 이뤄가는것 별것 없어요..어제 30kg 10번 들었는데 오늘 35 kg 10번 들자 이런 작은 목표를 이뤄 나가면서 스스로 자신감도 생기고 그래요.,힘내세요..^^ | 18.09.13 18:22 | |
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척추가 주요신경을 감싸고있어서 디스크증상이 호전되면 통증이 줄어드는건 당연한것이 거든요..목디스크는 두통이나 팔저림등이고 흉추쪽은 등허리나 숨쉴때 압박감이 들고 허리는 다리저림이나 요통같은게 생기게 됩니다. 투병생활을 하도 오래하다보니 왠만한건 다 알아보고 터득을 했거든요..하하..ㅋㅋ 그리고 어쨋든 최근엔 정말 근력운동을 한번 시작해보려해서 디스크증상 전문 트레이너같은게있나 한번 알아보고 있습니다. 그리고 소중한 댓글 남겨주셔서 감사합니다. | 18.09.14 02:07 | |
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재활도 안해본건 아닙니다...물론 헬스장이나 이런곳은 아니고 국내 유명 대학병원에서 재활치료를 받았는데 대학병원 특성상 환자가 밀리다보니3개월 이상 지나가면 입원환자 위주로 진행한다더군요. 그래서 3개월정도 치료받고 어떤건가 체험해봤는데 재활로 유명한곳이라길래 기대했었는데 뭐 별거 없더군요..그래서 3개월 치료받고 그만 뒀었습니다. 그리고 요즘은 유산소 운동말고 근력운동을 해보려고 생각중인데 pt를 받아야하나 개인운동을 해야하나 아님 필라테스같은게 도움이되나 잘 모르겠네요.. pt도 시간만 채우고 돈만 받아먹는다는곳이 많다 그래서..그리고 댓글 응원 감사드립니다. | 18.09.14 02:01 | |
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하이고 그러셨군요 ㅠㅠ 개인적으로 집에서 영상보면서 하는 밴드요가가 도움 많이 됐습니다. 특히 목이랑 어깨 통증은 확실히 잡히더라구요. 허리는 좀 편해지는 정도.. 밴드 5천원정도면 인터넷에서 살 수 있어요. 가벼운것부터 시작해보시는게 좋을거같아요 힘내세요! | 18.09.14 05:20 | |
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제 글재주로 과연 다른분들에게 전달이 될까 궁금했는데 그래도 제가 전달하고싶은 마음 그대로 이해 해주셨다니 댓글 감사합니다.. 사실 투병생활이 워낙 오래되다보니..별에 별 생각을 다해봤거든요. 당연히 죽고싶다는 생각은 수시로 들고..거기에 치료법이 으레 소용없고 1년2년 훅훅 지나가면 진짜 난 뭐하러 태어났을까 근본적인 생각마저 들정도 거든요..그렇지만 진짜 죽고싶은만큼 발버둥치는게 죽고싶다는건 죽을만큼 살고싶다는 말이었고 전 아직도 제가 그나마 잠시나마 건강히 뛰놀던 22-23살 제빵학원 다니던시절을 알기에 너무 억울해서 아직도 제가 인정을 하질 못하겠더라고요..아니 하기 싫다고 해야맞는건가 모르겠네요...ㅎ 그리고 아픈거야 이제 어느정도 패턴화되서 익숙은한데 사실 가장힘든게 저 윗댓글 쓰신분처럼 색안경끼고 보는 사람들의 시선이 가장힘듭니다. 겉모습은 사지 멀쩡한지라 왠만한 사람은 그냥 열이면 열 “저새끼 사지 멀쩡한데 꾀 부리네” 생각하거든요. 당장 발병초 저희 가족들조차 이해하질 못했습니다. 그것때문에 투병 초반엔 제가 죄인같았고 가족들은 의지가 부족하다며 제 몸이아닌 멘탈탓하기 일쑤였고, 그것때문에 부모님과도 정말 많이 싸웠고 관계도 예전만 못합니다. 하지만 시간이 지나며 제가 아픈모습을 직접적으로 옆에서 지켜보고 의사들의 진짜 건조한 내 목숨 아니니까 그냥 잔인하게 말하는 그런 말들을 계속 듣다보니 차츰 가족들도 제가 얼마나 아프고 고생을 하는지 이해를 하더라고요. 아무튼 우리나라의 문제인지 인간의문제인지 모르겠지만..자기몸 정상으로 태어난게 얼마나 축복인지 모르고 단순 의지타령하며 지적질하는 “저런분”들이 대부분이라 병 외적으로도 사실 꽤나 힘들답니다. | 18.09.14 23:04 | |