태어날때부터 클라인펠터 증후군에걸려 지금까지 편한날이 없던 하나뿐인 저희형 입니다.
거기다 얼마전에는 암까지 발견되었습니다.
클라인 펠터 증후군은 신생아 남아 1,000명당 1 명에서 볼 수 있는 다 염색체로서 성적 발달에 지장이 초래되는 질환입니다.
정상 남자보다 약간은 키가 크나 신체적 기형은 꼭 동반되지 않으며 염색체 상으로는 남성 염색체를 가졌음에도 불구하고 여성처럼 유방이 발달해 있으며 비만 증세를 보입니다.
대개 사춘기 이전에는 진단되지 않으며 흔히 경미한 정신지체가 동반되며 2차 성징이 나타나지 않으며 가슴이 나오고 정자가 없고 기본적인 고환과 전립선은 있으나 음모나 얼굴에 털이 없고 또 긴 팔과 다리를 갖고 있으며 손과 발이 크고 가슴 부위가 발달됩니다.
의사선생님께서는 한글을 배우기도 힘들꺼라고 하셨습니다.
그러나 저희어머니의 사랑과 노력으로 보통사람과 비슷한 수준이 됬습니다.
어린시절 항상 아픈형을 돌보느라 늘 저는 찬밥신세여서 형을 미워하던 때도 있었습니다.
그러나 형은 당시 남들보다 지능이 떨어져 있음에도 불구하고 형은 언제나 제가 우선이었고 언제나 절보살펴 주었습니다.
어릴때 늘 형만챙겨주는 부모님께 크게실망하여 저는 견디다못해 가출을 하였습니다.
그런데 그날 저희형은 큰가방에 먹을것을 가득담고 저를 따라나왔습니다. 무엇보다도 제가 걱정이 되었던 겁니다.
차마 돌아가자고는 못하고 저와함께 나오는 길을 택했습니다.
그때가 겨울이어서 무지 추웠는데 공원벤치에서 잠을 청했습니다. 저는 벌벌떨며 잠을청하려했지만 잠을 못잤죠
그때 온기를 느꼈는데 저희형이 옷을 벗어서 제몸에 덮어주고 형은 몸을 잔뜩 웅크리고 혼자 벌벌떨었죠
그래서 형이 얼어죽을까봐 집으로 다시 돌아왔습니다. 그후로 형을 정말 좋아하게 됬습니다.
어느날 의사선생님이 저희형이 언제 갑자기 쓰러져 죽을지 모르는 상태가됬다고 했습니다.
절망에 빠진 저희형은 즐겨보던 웹툰 나비효과의 작가님 이야기 만화(제목:나)를 보고 큰 희망을 가지게됬습니다.
오늘 26번째 생일입니다.
그동안 제대로된 선물한번 못해서 저희형에게 최고의선물을 주고싶었습니다.
그래서 나비효과작가님이신 에센티님의 연락처를 알아내서 사정을 얘기하고 저희형에게 그림한장만 그려달라고 부탁했습니다.
저희형이 먼저 빨리보기 바랬지만 외출중이라 견디다못해 제가먼저 보고말았네요 에센티님 죄송해요
저희형이 이그림을 보고 놀라며 기뻐하는 모습이 빨리보고싶네요
그리고 기운을 더많이 차렸으면 좋겠어요
저희형이 건강하게 오래오래 살았으면 좋겠습니다.
지금은 아무리 형만 챙겨줘도 부모님과 형 모두 사랑한답니다.
한참후에 알게된거지만 형에게 늘 동생을 잘돌봐야한다고 가르치신건 어머니셨습니다.
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