10일전 백혈병 치료의 마지막(?)이라고 할 수 있는 조혈모세포이식을 마쳤네요.
그러나 문제였던 것이 조혈모세포이식전처치 항암제는 엄청나게 강력하고, 극소수의 사람들이
"간경맥폐쇄질환(아마 간으로 연결되는 혈관이 막히는 질환이었던 걸로 기억)"이 걸리는데
딱 운 없게도 그 질환에 걸려버리고 말았었습니다.
장기들이 부어서 배는 빵빵하고 복수는 차고 먹지도 않았는데도 토하고 수면제와 진통제없이는 잠도 못이루고
정말로 죽는구나 싶었습니다.
심지어 이게 워낙 희귀질환이라 국내에 약 보급도 제대로 안되서 한국희귀약품센터를 통해서만 약을 구할수 있다고하더군요.
한국희귀약품센터의 약들은 비보험...고작 일주일치 약을 샀는데 400만원이 넘게 들었습니다. (다행히 보험을 많이 들어놔서 돈걱정은 없었지만)
그래도...확실히 약값은 하더군요. 일주일 맞고 금새 좋아져 벌써 내일이나 모레 퇴원이 예정잡혔습니다.
보통 백혈병 환자들은 완전무균실에서 세포이식 후 준무균실로 옮겨지는데 저는 준무균실 자리가 없어서
일반 암 병동 1인실에 있게 되었습니다. 암 병동이라 그런지 3일에 한번꼴로 많은 분들이 돌아가시고 가족들의 통곡이 복도를 메우더군요.
저도 아버지가 일찍 돌아가셔서 마음이 아팠고, 그분들이 바랬던 하루하루를 열심히 살겠고자 다짐하게 되었네요..(부디 좋은 곳들 가셨길 빕니다.)
그리고 퇴원 선물로 집에 hg 네오 지옹이 왔다더군요. (발은 동생읜 발 ^^;;)
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아이고 진짜 큰일날 뻔하셨군요... 그래도 고비를 잘 넘기셔서 다행입니다.
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백혈병은 재발률이 좀 있어서 신검도 6급이 나온다더라구요 ... 재발안하게 조심해야죠 ㅎ_ㅎ | 16.08.31 15:33 | |
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아이고 진짜 큰일날 뻔하셨군요... 그래도 고비를 잘 넘기셔서 다행입니다.
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