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(IP보기클릭)115.138.***.***
난 다른 이유긴 한데 1년 가까이 누워만 지내본 적 있는데, 저 앤 평생 저러고 살았을꺼 아녀? 대단하고 안쓰럽다.
(IP보기클릭)118.34.***.***
진짜 지랄같다. 저리 착하고 이쁘게 키운 부모님도 대단하고 악착같이 노력하는 아이도 대단하다. 그치만 저런 현실이 있다는게 너무 지랄같다
(IP보기클릭)223.39.***.***
삶의 의지가 뜨겁다
(IP보기클릭)115.92.***.***
진짜 대단하다.. 대단하다는 말 밖에 안나온다.
(IP보기클릭)223.33.***.***
뒷이야기 없냐 계속 보고싶은데
(IP보기클릭)115.138.***.***
고관절이 자꾸 탈구되려고해서 핀 박아서 안으로 집어넣고 고정시킴 그거 때문에 서는건 커녕 앉는 것도, 다리 움직이는 것도 못하게 해서 바지 형태로 통깁스 하고 1년 가까이 살았음. 그 때 엉덩이랑 꼬추, 수술 부위 부분만 톱으로 뚫어놨었음. 그래서 대소변 다 주변 사람이 받아줘야했지
(IP보기클릭)115.140.***.***
저걸 치료하는 약 졸겐스마 미국기준 1회 주사비 25억 가격산정방법은 저약을 맞고 남은 인생을 살아서 벌수있는 돈을 기준으로 가격이 책정됬다고함 저약을 개발하는데에 척수근위축증 환우회의 기금을 받아서 개발함 잉?
(IP보기클릭)39.7.***.***
저정도면 성우 저 아이 본인 고집 같음
(IP보기클릭)59.15.***.***
한국의 스티븐 호킹이 될거라 믿는다
(IP보기클릭)125.190.***.***
신이 있다면 사이코패스 일거야
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난 다른 이유긴 한데 1년 가까이 누워만 지내본 적 있는데, 저 앤 평생 저러고 살았을꺼 아녀? 대단하고 안쓰럽다.
(IP보기클릭)110.70.***.***
어디 다쳤었어? | 21.03.12 00:28 | | |
(IP보기클릭)115.138.***.***
루리웹-4882684737
고관절이 자꾸 탈구되려고해서 핀 박아서 안으로 집어넣고 고정시킴 그거 때문에 서는건 커녕 앉는 것도, 다리 움직이는 것도 못하게 해서 바지 형태로 통깁스 하고 1년 가까이 살았음. 그 때 엉덩이랑 꼬추, 수술 부위 부분만 톱으로 뚫어놨었음. 그래서 대소변 다 주변 사람이 받아줘야했지 | 21.03.12 00:34 | | |
(IP보기클릭)110.70.***.***
어우 하루종일 마스크 쓰기도 힘든데 1년 통깁스라니 끔찍했겠다 | 21.03.12 00:35 | | |
(IP보기클릭)106.101.***.***
척추쪽 다치면 보통 그렇다는데 | 21.03.12 00:35 | | |
(IP보기클릭)115.138.***.***
땀띠도 많이 났고, 깁스 안이 습해서 털도 많이 났지 깁스 푸는 날 내 하체 보는데 하체만 유인원인줄 알았음 | 21.03.12 00:37 | | |
(IP보기클릭)115.138.***.***
난 다친건 아니고 자라면서 뼈가 점점 탈구되려고 하더라고 그래서 탈구되기 전에 수술로 집어넣었음 근데 2차 성장 직전에 또 탈구 되려고 해서 다시 수술했고 | 21.03.12 00:38 | | |
(IP보기클릭)110.70.***.***
설마 "그" 털도? | 21.03.12 00:38 | | |
(IP보기클릭)115.138.***.***
꼬추쪽은 털 안났음 애초에 거긴 구멍 뚫려있어서 통풍은 잘됐거든 | 21.03.12 00:39 | | |
(IP보기클릭)110.70.***.***
불행 중 다행이네 | 21.03.12 00:39 | | |
(IP보기클릭)110.70.***.***
고생했어 | 21.03.12 00:40 | | |
(IP보기클릭)110.70.***.***
요즘은 어때? | 21.03.12 00:40 | | |
(IP보기클릭)115.138.***.***
ㄱㅅㄱㅅ 더이상 뼈가 자랄 일이 없어서 담당의사 선생님도 갑자기 진짜 정신 아득해질 정도로 통증이 생기거나 그런거 아니면 수술이나 그런거 안해도 된다고 했음 그래서 열심히 운동하며 산다 | 21.03.12 00:43 | | |
(IP보기클릭)110.70.***.***
열심히 살면 됐지 건강하길 바랄게 | 21.03.12 00:44 | | |
(IP보기클릭)121.139.***.***
저정도면 특수교사가 순회교육하는게 나을거 같은데 휴.. 안쓰럽다 | 21.03.12 00:58 | | |
(IP보기클릭)183.100.***.***
그러게 병원학교나 순회교육이 나을것 같은데 본인 의지 때문에 그런건가ㅠ | 21.03.12 01:21 | | |
(IP보기클릭)125.129.***.***
너도 정말 고생많았다. 잘 버텼네 | 21.03.12 06:19 | | |
(IP보기클릭)36.39.***.***
저러고 살았던 것보다 앞으로 계속 저러고 살아야 한다는 게 더 비극이지. 뿐만 아니라 저런 몸상태면 오래 살 수도 없을 거고. | 21.03.12 06:26 | | |
(IP보기클릭)210.183.***.***
고생했다. 부모님이랑 가족한테 잘 해드려 | 21.03.12 09:45 | | |
(IP보기클릭)223.39.***.***
삶의 의지가 뜨겁다
(IP보기클릭)112.149.***.***
왤케 베베꼬였니;; 그냥 이 아이에 대견스러움만 느끼면댈껄 | 21.03.12 00:30 | | |
(IP보기클릭)112.149.***.***
뭐야 어디가써 | 21.03.12 00:30 | | |
(IP보기클릭)210.100.***.***
머라그랬는데 | 21.03.12 00:37 | | |
(IP보기클릭)122.35.***.***
(IP보기클릭)92.38.***.***
노력이 대단한건인정하지만 천재는아니라 의사정도까지는 가능할듯 | 21.03.12 05:20 | | |
(IP보기클릭)211.219.***.***
의사도 체력이 필요한 일이라... 의학자라면 가능할 듯. 어쨌건 저 애의 노력이 보답받길 바란다. 안 그러면 세상이 조금 더 슬퍼질 거 같아. | 21.03.12 17:28 | | |
(IP보기클릭)39.7.***.***
(IP보기클릭)118.34.***.***
진짜 지랄같다. 저리 착하고 이쁘게 키운 부모님도 대단하고 악착같이 노력하는 아이도 대단하다. 그치만 저런 현실이 있다는게 너무 지랄같다
(IP보기클릭)182.31.***.***
격하게 공감... 기독교식 하느님이 정말 존재한다면, 진짜 인간말종 사이코패스 정신병자일거다 | 21.03.12 00:38 | | |
(IP보기클릭)125.190.***.***
므량컁
신이 있다면 사이코패스 일거야 | 21.03.12 00:44 | | |
(IP보기클릭)182.172.***.***
개미도 인간을 사이코패스라고 생각할까? 신이 있다면 그런 존재일 것 같다. | 21.03.12 02:05 | | |
(IP보기클릭)115.139.***.***
인간은 개미를 창조하지도 않았고 사랑한다고도 하지 않으니 그건 맞는 비유는 아닌 듯 | 21.03.12 02:07 | | |
(IP보기클릭)182.172.***.***
그건 굉장히 기독교적인 생각임 | 21.03.12 02:11 | | |
(IP보기클릭)115.139.***.***
그래서 위에 기독교식 하느님이란 전재가 있잖아여 | 21.03.12 02:12 | | |
(IP보기클릭)220.76.***.***
평소엔 거론안하다가 항상 이럴때만 신찾음 | 21.03.12 06:46 | | |
(IP보기클릭)222.110.***.***
평소에 거론하는 사람이면 애초에 신자니까 그러지 ㅋㅋㅋ | 21.03.13 23:11 | | |
(IP보기클릭)218.147.***.***
신이 있다면 부디 저 아이를 보듬어주기를 이번 생에 보듬어 주지 못한다면 다음생이라도 아이와 엄마가 다시 함께 하기를 그리고 아프지 않기를 | 21.03.14 15:58 | | |
(IP보기클릭)223.33.***.***
뒷이야기 없냐 계속 보고싶은데
(IP보기클릭)115.92.***.***
진짜 대단하다.. 대단하다는 말 밖에 안나온다.
(IP보기클릭)211.245.***.***
(IP보기클릭)59.15.***.***
한국의 스티븐 호킹이 될거라 믿는다
(IP보기클릭)61.73.***.***
(IP보기클릭)211.222.***.***
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(IP보기클릭)60.69.***.***
(IP보기클릭)92.38.***.***
안에잇는 뼈가부러질듯 | 21.03.12 05:20 | | |
(IP보기클릭)110.15.***.***
(IP보기클릭)110.70.***.***
나만 그런 게 아니었구나 | 21.03.12 00:39 | | |
(IP보기클릭)218.48.***.***
나도 그랬음. 무슨 사연이길래 하면서. | 21.03.12 12:09 | | |
(IP보기클릭)223.62.***.***
(IP보기클릭)183.97.***.***
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(IP보기클릭)39.7.***.***
리프트마시쪙
저정도면 성우 저 아이 본인 고집 같음 | 21.03.12 00:41 | | |
(IP보기클릭)1.245.***.***
다른이들에게는 감동 스토리일 수 있지만 학교 담당자에게 정말 큰 부담이긴 하지...혹시나 사고라도 나면 앞이 캄캄해짐. 실제로 특수학교나 장애인 시설에는 사망사고가 종종 생기는데 담당자가 큰 실수 한 것도 아닌데 책임을 져야 하는 경우도 생기곤 함. | 21.03.12 01:08 | | |
(IP보기클릭)1.245.***.***
그래도 어쨋든 한국사회가 이런 상황을 어느정도 감당할 수준이 된다는 점에서 긍정적으로 봐줄 수 있는거고, 성우도 사는 동안 어느정도 행복을 추구하며 살아갈 수 있다는 사실 자체가 일단은 좋게 봐줄만 한 부분인듯 | 21.03.12 01:14 | | |
(IP보기클릭)211.112.***.***
뭐, 육체적으로 심하게 불편할 뿐이지 정신은 멀쩡하니까 아이 본인이 자원한거 같은데. 보아하니 공부도 잘 하는 거 같고. | 21.03.12 06:49 | | |
(IP보기클릭)223.39.***.***
(IP보기클릭)112.161.***.***
유동닉입니다
25억..? 허미 시벌 | 21.03.12 00:39 | | |
(IP보기클릭)110.70.***.***
유동닉입니다
ㅈ같구만 | 21.03.12 00:42 | | |
(IP보기클릭)39.115.***.***
유동닉입니다
우리는 보험 된다는데 | 21.03.12 00:43 | | |
(IP보기클릭)58.228.***.***
(IP보기클릭)114.207.***.***
(IP보기클릭)223.33.***.***
(IP보기클릭)59.21.***.***
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저걸 치료하는 약 졸겐스마 미국기준 1회 주사비 25억 가격산정방법은 저약을 맞고 남은 인생을 살아서 벌수있는 돈을 기준으로 가격이 책정됬다고함 저약을 개발하는데에 척수근위축증 환우회의 기금을 받아서 개발함 잉?
(IP보기클릭)223.39.***.***
기금받아서 개발했는데 날강도네 | 21.03.12 00:44 | | |
(IP보기클릭)211.62.***.***
평생 25억을 번다고? 가격 책정한 섹희 에이즈약 가격 올린 놈만큼 악독하네 | 21.03.12 00:47 | | |
(IP보기클릭)223.131.***.***
진짜냐? 존나 양아치들이네 | 21.03.12 00:47 | | |
(IP보기클릭)115.140.***.***
https://www.youtube.com/watch?v=kp-UWYU3OjM&ab_channel=%EC%B7%A8%EC%9E%AC%EB%8C%80%ED%96%89%EC%86%8C%EC%99%B1 이게 추천동영상 떠서 알게됨 | 21.03.12 00:49 | | |
(IP보기클릭)122.202.***.***
치료제가 있는데 터무니없는 가격때문에 못고친다면 불치병 보다 더 비참한데. | 21.03.12 00:51 | | |
(IP보기클릭)223.62.***.***
시1발년들이 살아서 벌수있는 돈을 애미 약 한번쳐맞고 뺐어가버리면 남은 인생은 어떻게 사냐? 진짜 최근래 본 것들 중에서 짱.깨년들이랑 동등한 애미 단단히 뒤진 씨.발년들이네 제약회사 씹년들 진심으로 돈뭉치에 깔려서 압사당해 뒤지길바란다 제발 | 21.03.12 00:52 | | |
(IP보기클릭)118.220.***.***
이게 뭔 불치병도아니고 비용때문이라고? ㅋㅋ 진짜 쓰레기같은 병에 쓰레기같은놈들이 약을 만들었네 | 21.03.12 00:53 | | |
(IP보기클릭)175.199.***.***
24개월 미만 소아에게만 유의미하대 희망도 없음... | 21.03.12 00:54 | | |
(IP보기클릭)182.31.***.***
근데 제약회사 욕만 할 수는 없겠는데..? 저거 우리나라에 다 합쳐야 200명이라는데... 에이즈는 걸린 사람 수가 꽤 되니 많은 사람들에게 팔면 된다 하지만 저건 1회 투약으로 낫는건데 환자 수가 많지 않아서 약 개발비 생각하면 싸게 못팔아... 우리나라는 보험처리하면 1억이라는데.. 흠 이거도 너무 비싸다... 유일한 해결책은 국민보험이 커버해주는거 밖에 없는데 다른 질환 가지고 있는 환자 생각하면 머리아픈 문제네 | 21.03.12 01:15 | | |
(IP보기클릭)112.222.***.***
20년차 현역 소아 전문 물리치료사 입니다. 제가 치료하고 있는 아동중에도 SMA(척수성 근위축증) 아동이 6명 있는데.. 전부 졸겐스마보다 스핀라자라는 치료주사제 맞고 있어요.. 졸겐스마가 스핀라자가 가격이 약간 낮지만... 1년에 4번...1번에 1억...10년 이상 투여 필요 합니다...ㅠㅠ 하지만 제작년에 SNS에서 스핀라자 의료보험 적용 운동이 일어나서 만 3세 미만발병등의 조건을 갖춘 아동에게는 의보 적용가가 주사 1회당 900만원 정도입니다... 이렇게 스핀라자 의료보험 적용되는 국가가 별로 없어요... 하지만....2년 정도 지난 지금 우리 아이들 진전상황은....음...기대 했던 것 보다는 미치지 못해...안타깝죠..ㅠㅠ | 21.03.12 10:00 | | |
(IP보기클릭)210.223.***.***
오류인거 같은데. 이미 있는 약이 있는데 그약 비용보단 싼거라고 . 효과는 좋고 | 21.03.12 15:59 | | |
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