[잡담] 대학교 특수교육관련 강의에서 망막색소변성증에 관해 배웠습니다.

[사료(史料)모으는 루리인]

특수교육관련 강의다보니

시각장애에 관해서도 배우는데

거기서 망막색소변성증에 관해 배웠습니다.

아래부터는

조카라면 누구나 마음아픈 이야기라서

결심을 하고 보시길 바라겠습니다.

참 슬픈소식이 있다면

어쨌든 망막색소변성증은

현재로써는 결국 '실명'으로 향한다는 점입니다.

치료법으로 나온 사항들도

발발을 최대한 늦추는 치료라는 것이죠...

교수님께서는

치료보다 더 중요한것은

실명이후의 삶을 위한

실명에 관한 대비라고 하셨습니다.

실명이 왔을때 적응할 수 있도록

미리 교육과 훈련을 하는 것입니다...

특수교육전문교수님께서

망막색소변성증 환우들을 접하며

뼈저리게 느끼신 점이라고 하셨습니다...

실명대비 교육이 무엇보다 중요하다고...

수업 이후

한국에서 망막색소변성증에 관해

가장 활발히 다루고

시각장애인을 위한 사회적활동을 진행하는

실명퇴치운동본부에 개인적으로

문의를 드렸습니다.

이후 소식이 들어오는대로

알려드리겠습니다.

참 씁쓸한 기분입니다...

[franker]

이모가 건강해진 눈이 되는게 가장 베스트겠지만
이 역시 안되면 최악을 대비하는게 좋겠죠 이모의 삶에 있어선 말이죠
어떻게 결과가 되든간에 미루 이모가 행복하게 잘 지내길 바래봅니다

[사료(史料)모으는 루리인]

ㅠ

[사료(史料)모으는 루리인]

[Tsugumi Seisiro]

부디 치료제가 나오길… ㅜㅜ

[사료(史料)모으는 루리인]

그나마 효과있다고 하고 미국 FDA에서 허가나온 약이 Luxturna인데 기사찾아보니
약값이 9억 5천만원...

[배곯앗다]

연구가 진행되고 있을거라 생각하고 좀 더 나은 치료방법이나 치료제가 나올 거라 믿어보려고 합니다.
언젠가 치료제가 짜잔! 하고 나와서 진짜 빛을 보는 날이 올 수 있기를 ...

[사료(史料)모으는 루리인]

언제나 기도하겠습니다

[유원객정]

10억짜리 치료제 비용 지원은 꾸준하게 정책 제안으로 올라오는것 같은데 통과가 쉽지 않다보더라고요

[사료(史料)모으는 루리인]

Luxturna
이거죠..
FDA통과까지 한
현상황에서 제일가는 치료제인데
값이 너무...

[레리퀴아]

일단 럭스터나의 경우 비급여 -> 급여 적정성은 통과했는데, 급여를 어디까지로 할 것인가에 대한 약가협상의 고비를 한 번 더 넘어야 급여를 적용받을 수 있을 거긴 합니다
만약 급여가 적용되면 환자는 부담이 덜해지겠지만 시술해야할 병원은 반대로 그 부담을 떠안아야하니, 워낙 초고가약제인만큼 리스크를 짊어질 병원은 국내에서도 손꼽히지 않을까 싶다는게 아직은 먹구름이 가득이네요

[사료(史料)모으는 루리인]

후ㅠㅠ

[벼랑의레이서]

그나마 일단 치료제가 계속 연구되고 치료제가 나오고 있다는 사실에 조그마한 희망을....

[사료(史料)모으는 루리인]

[Litz Blaze]

지금으로서는 증상의 악화를 늦추는 것이 유일한 대책인데... 유의미한 치료법이 상용화될 때까지 너무 늦지 않기를 바랄 뿐입니다.

[솔리드 스네이크]

지금으로썬 치료기술의 빠른 발전이 중요한 시기네요...

[실버메탈]

에휴...