보통 기면증을 잘 모르거나
아니면 드라마, 영화등으로 극단적인 케이스만 알고있던데
저는 기면증 환자이면서 병세가 심하지는 않습니다.
길가다가 픽 쓰러지지는 않아요
일상생활에 큰 지장을 주지는 않습니다. 직장도 잘다녔습니다.
그러다보니까 보통 사람들이 보기에는 그냥 멀쩡하게 보이거든요
그래서 나보고 기면증인거 거짓말 아니나고 따지는 사람들이 종종 있습니다
근데 병세가 약하다고 해도 저는 예기치 못한 졸음이 종종 찾아옵니다.
다른 사람이 보면 갑작스럽게 멍때리는것처럼 보인다고 하던데 그래서 좀 오해도 많이 받기도하고
내가 기면증인걸 설명해도 노력과 의지만 있으면 극복이 된다고 합니다. ㅋㅋㅋㅋㅋ
고등학생때부터 학원 선생님으로 부터 기면증이 아니나고 이야기를 들었는데
부모님이 이런 병에 부정적이라서 검사를 못받게 했고(검사비용이 80만원이라 고등학생 용돈으로는 힘듭니다)
25살이 되서야 겨우 돈모아서 검사를 받았습니다
이걸 미리 진단 받고 그랬으면 더 좋았을거같아요
수능도 사실 긴장과 졸음속에 망쳤거든요. 미리 진단받고 관리했으면 더 나았을건데 후회합니다.
기면증과 불면증은 상반되는 병이 아닙니다. 그래서 기면증인데도 불면증을 가질수 있고
제가 가벼운 우울증같은걸 한번씩 겪습니다. 그래서 그럴때는 수면제를 복용하는데
기면증이면서 왜 밤에는 잠을 안자나 비아낭 거리는 사람들도 있고 기면증인데 수면제 먹어도 되나고 묻는 사람들도 있습니다.
병무청에서도 기면증 판정받은걸 가져가도 거기 군의관이 아예 나보고 기면증 환자가 아니라고 이야기하던데
수면다원검사와 주간수면검사로 기면증 판정받은걸 부정해버리니까 진짜 허탈하고 힘들더라고요
차라리 나보고 심한 기면증은 아니니까 군대갈수있다는 식으로 이야기를 하면 덜 상처 받을건데
솔직히 그 군의관이 저에게 한말듣고 그날 많이 힘들었습니다. 어찌됬든 그 군의관도 의사일건데 내가 이렇게 힘들고 괴로운걸 부정한거같아서 속상했습니다.
군대가서도 기면증이라는 병을 이해를 못하니까 진짜 의지와 노력 이야기를 많이 들었습니다
큰 사고는 없었지만 피곤이 닥칠때마다 멍때리는 경우가 종종 있었는데 그때 폐급이란 소리도 듣고 좀 힘들었습니다.
얼마전에 제가 고민상담 글에 운전면허에 대해 글을 올린적이 있습니다.
그것도 주위 사람들이 내가 멀쩡해보이니까 운전면허는 왜 안따냐부터 시작해서
기면증이라서 운전할 생각이 없다고 해도 너 멀쩡하던데로 이야기가 흘러가니까
좀 스트레스 받네요...
어떻게 할 수 있는 부분은 아니지만 주절주절 풀었습니다.
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와 욕설없이 비추어그로 끄는거도 대단하시네요
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제가 제 병을 가지고 핑계나 이용을 한 적 없습니다 이미 진단서 받았고 정확한 이름은 기억 안나지만 국가시스템에 등록되어서 약값 지원받고 주기적으로 병원다닙니다. 예 제 병이 큰 거 아닙니다. 그래도 기면증이라는 병은 제가 평생 가지고 다녀야할 병입니다. 제가 잘못한 부분이 있을수도 있지만 저는 병을 내세운적 없습니다
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그냥 여기에서라도 이해받고 싶어서 이런글 적었습니다 저 사회성 전혀 문제 없습니다.
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이런 문제들은 직접 겪어보기 전까지는 이해받기 어렵죠. 마치, 시조새를 한 번도 못 본 사람이 시조새에 대해 들어도 떠올릴 수 없는 것처럼 말이에요 하물며, 거기에 사회라는 것은 필요와 이해가 얽혀있습니다. 필요한 것들이 있어서 해달라고 할 것이고, 안 되면 불안해할 겁니다. 하물며, 불안감을 잘 갈무리해서 얘기하는 것도 어려운데 상상조차 할 수 없는 괴로움을 말로만 접해서는 이유처럼 받아들여지지 않겠죠 못알아듣는 사람을 위해 애써 설명하려고 진을 빼지는 않으시길 바랍니다. 단지, 분명 발을 넓히다보면 알아듣는 사람도 있을 겁니다. 세상은 님 혼자만 사는 건 아니니까요
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본인이 기면증 확진자 이신가요? 저 또한 기면증 확진자 입니다. 이 기면증이라는게 미디어를 통해서 사람이 갑자기 잠든다...정도만 알지 그 흔한 감기처럼 직접 겪어서 고통을 알고 있는 사람은 거의 없죠. 그 중에 절반은 "기면증? 그게 뭔데?" 라고 하는 사람도 있을겁니다. 제 자신도 기면증이라는것을 몰랐었고 단지 몸이 남보다 약해서 그런가보다했으니...그냥 저질체력이라서 그런가보다해서 헬스장에 갖다 바친 돈만 해도...휴 약은 복용 하고 계신가요? 정식으로 검사 받아서 확진을 받은지는 한 4년 정도 됐네요. 제가 기억하기로는 증상이 나타난지는 20여년이 훌쩍 넘은것 같군요. 남자라면 특히...사회생활 하기 정말 힘들죠. 저도 사회성 전혀 문제 없고 어느 조직에서든 성격 좋고, 무난히 잘 어울린다는 얘기 항상 들어왔었죠. 군대도 1등급 받아서 GOP 근무도 서고 (휴...그때 생각만 하면 정말 아찔하네요. 대대장 정신교육 하는데 그 앞에서 졸다가 혼나기도 했으니...) 툭하면 자고 있고, 뭔가 집중을 못해서 산만해 보이고...업무 효율도 낮고...기면증이시라니 잘 아시겠네요. 뭔가 집중만 하면 잠들죠. 게다가 하루 내내 안개가 낀 것 처럼 무기력하고 머리가 멍하고...마치 바이오하자드의 좀비 처럼 (비유가 좀 적절한가요? 흠...) 푹 쳐저서... 차라리 눈에 보이는 장애라도 있으면 다른 사람들이 이해 해 줄텐데...라는 생각을 해본 적도 있었지만 (혹시라도 이 글을 보게 되실 장애우분들께 죄송합니다. 적절한 비유를 찾는다는게 제 표현력이 부족해서...절대로 장애우분들을 비하하거나 다른 의도는 절대 없습니다.) 어쩌겠습니까 내 몸뚱이가 이런것을...그냥 혼자 삭히고 이겨 낼 수 밖에... 전 현재 '프로비질'을 오전에 1알, 오후에 1알 이렇게 복용하고 있습니다. 이 약을 복용한다고 해서 증상이 크게 호전되는것은 아니지만 한 10%정도라도 효과가 있다면 평생을 복용해야겠지요. 이 약을 처음 복용했을때가 아직도 잊혀지지 않습니다. 뭔가 안개가 젖혀지고, 밤에 자리에 누울 때까지 느꼈던 그 맑은 정신... 평소였으면 약 5일 동안 해야했던 일을 하루만에 뚝딱~ 직장 동료들이 놀라더군요. ㅎㅎ 게다가 "오늘은 안자네??" 하면서 지나가는데 그때 느낀 희열감... (하...저 길거리에 돌아다니는 많은 사람들은 항상 이럴것이라는 부러움...지금은 뭐 전과 똑같이 흐리멍텅하지만 그나마 졸음의 빈도가 약간 줄었네요...ㅜㅜ) 그나마 다행인것은 난치병 환자로 등록되어서 5년간 약값을 어느정도 국가에서 지원해 준다는것과 부작용이 많지만 (발진, 시력저하, 가위눌림, 우울증 등등) 이런 약이라도 있어서 증상을 약간이나마 호전 할 수 있다는것에 감사하고 있습니다. 뭐...쓸데없고 두서없는 글 길게도 썼지만... 결론은 다른 분들 댓글 처럼 그냥 혼자 삭히고 이겨내야 할 겁니다. 다른 사람을 이해 시키려다가 오히려 역효과가 날 확률이 정말 높더라구요. 저도 남들한테 좋은 말을 해줄 입장은 못되지만 그래도 한번뿐인 인생...남들처럼 평범하게라도 살아보려고 노력하고 있는데...언젠가는 치료가 가능하지 않겠어요? 화이팅입니다. *우울증, 무기력증....정말 조심하세요. *저도 제 주위에 X알 친구 한명만 제 증상을 알고 있는데, 그 친구도 궁금하다고 물어보면...남들이 하루종일 노가다(?)하고 와서 자려고 누웠을때의 그 피곤함이 나는 자고 일어났을때, 하루종일 그 상태다...라고 하면 어느정도 이해를 하는것 같더군요. *운전면허는 사회생활에 있어서 필수입니다. 차는 없더라도 면허는 꼭 따놓으세요. (전 대형면허까지 취득했다는...)
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제가 제 병을 가지고 핑계나 이용을 한 적 없습니다 이미 진단서 받았고 정확한 이름은 기억 안나지만 국가시스템에 등록되어서 약값 지원받고 주기적으로 병원다닙니다. 예 제 병이 큰 거 아닙니다. 그래도 기면증이라는 병은 제가 평생 가지고 다녀야할 병입니다. 제가 잘못한 부분이 있을수도 있지만 저는 병을 내세운적 없습니다 | 21.05.16 22:10 | |
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그냥 여기에서라도 이해받고 싶어서 이런글 적었습니다 저 사회성 전혀 문제 없습니다. | 21.05.16 22:13 | |
(IP보기클릭)211.198.***.***
그럼 주변사람들이 나쁘네요.. 기면증인사람에게 운전면허를 따라고 스트레스를 줄정도면요. 좋은사람들을 만나세요. 주변인은 상대적인거라서 나한테 좋은사람이게도 할수있고 나쁜사람이도록 할수도 있습니다. 지금 찾아보니 "2021년 4월 6일 국무회의 의결에 따라 2021년 4월 13일부터 기면증도 정신장애인으로 등록이 가능해졌습니다." 라네요... 치료나 완화 쪽으로 힘드신상황이면 제대로 등록을 해서 보호를 받으세요. | 21.05.16 22:18 | |
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미인.
와 욕설없이 비추어그로 끄는거도 대단하시네요 | 21.05.17 00:03 | |
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지인이 기면증이고 제가 불면증입니다.. 그냥위로는 쉬워요. | 21.05.17 00:17 | |
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이런 문제들은 직접 겪어보기 전까지는 이해받기 어렵죠. 마치, 시조새를 한 번도 못 본 사람이 시조새에 대해 들어도 떠올릴 수 없는 것처럼 말이에요 하물며, 거기에 사회라는 것은 필요와 이해가 얽혀있습니다. 필요한 것들이 있어서 해달라고 할 것이고, 안 되면 불안해할 겁니다. 하물며, 불안감을 잘 갈무리해서 얘기하는 것도 어려운데 상상조차 할 수 없는 괴로움을 말로만 접해서는 이유처럼 받아들여지지 않겠죠 못알아듣는 사람을 위해 애써 설명하려고 진을 빼지는 않으시길 바랍니다. 단지, 분명 발을 넓히다보면 알아듣는 사람도 있을 겁니다. 세상은 님 혼자만 사는 건 아니니까요
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감사합니다 좀 외로웠나 봅니다 | 21.05.17 00:12 | |
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예 쉽지는 않겠지만 감정소모하지않도록 노력하겠습니다 | 21.05.17 00:13 | |
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본인이 기면증 확진자 이신가요? 저 또한 기면증 확진자 입니다. 이 기면증이라는게 미디어를 통해서 사람이 갑자기 잠든다...정도만 알지 그 흔한 감기처럼 직접 겪어서 고통을 알고 있는 사람은 거의 없죠. 그 중에 절반은 "기면증? 그게 뭔데?" 라고 하는 사람도 있을겁니다. 제 자신도 기면증이라는것을 몰랐었고 단지 몸이 남보다 약해서 그런가보다했으니...그냥 저질체력이라서 그런가보다해서 헬스장에 갖다 바친 돈만 해도...휴 약은 복용 하고 계신가요? 정식으로 검사 받아서 확진을 받은지는 한 4년 정도 됐네요. 제가 기억하기로는 증상이 나타난지는 20여년이 훌쩍 넘은것 같군요. 남자라면 특히...사회생활 하기 정말 힘들죠. 저도 사회성 전혀 문제 없고 어느 조직에서든 성격 좋고, 무난히 잘 어울린다는 얘기 항상 들어왔었죠. 군대도 1등급 받아서 GOP 근무도 서고 (휴...그때 생각만 하면 정말 아찔하네요. 대대장 정신교육 하는데 그 앞에서 졸다가 혼나기도 했으니...) 툭하면 자고 있고, 뭔가 집중을 못해서 산만해 보이고...업무 효율도 낮고...기면증이시라니 잘 아시겠네요. 뭔가 집중만 하면 잠들죠. 게다가 하루 내내 안개가 낀 것 처럼 무기력하고 머리가 멍하고...마치 바이오하자드의 좀비 처럼 (비유가 좀 적절한가요? 흠...) 푹 쳐저서... 차라리 눈에 보이는 장애라도 있으면 다른 사람들이 이해 해 줄텐데...라는 생각을 해본 적도 있었지만 (혹시라도 이 글을 보게 되실 장애우분들께 죄송합니다. 적절한 비유를 찾는다는게 제 표현력이 부족해서...절대로 장애우분들을 비하하거나 다른 의도는 절대 없습니다.) 어쩌겠습니까 내 몸뚱이가 이런것을...그냥 혼자 삭히고 이겨 낼 수 밖에... 전 현재 '프로비질'을 오전에 1알, 오후에 1알 이렇게 복용하고 있습니다. 이 약을 복용한다고 해서 증상이 크게 호전되는것은 아니지만 한 10%정도라도 효과가 있다면 평생을 복용해야겠지요. 이 약을 처음 복용했을때가 아직도 잊혀지지 않습니다. 뭔가 안개가 젖혀지고, 밤에 자리에 누울 때까지 느꼈던 그 맑은 정신... 평소였으면 약 5일 동안 해야했던 일을 하루만에 뚝딱~ 직장 동료들이 놀라더군요. ㅎㅎ 게다가 "오늘은 안자네??" 하면서 지나가는데 그때 느낀 희열감... (하...저 길거리에 돌아다니는 많은 사람들은 항상 이럴것이라는 부러움...지금은 뭐 전과 똑같이 흐리멍텅하지만 그나마 졸음의 빈도가 약간 줄었네요...ㅜㅜ) 그나마 다행인것은 난치병 환자로 등록되어서 5년간 약값을 어느정도 국가에서 지원해 준다는것과 부작용이 많지만 (발진, 시력저하, 가위눌림, 우울증 등등) 이런 약이라도 있어서 증상을 약간이나마 호전 할 수 있다는것에 감사하고 있습니다. 뭐...쓸데없고 두서없는 글 길게도 썼지만... 결론은 다른 분들 댓글 처럼 그냥 혼자 삭히고 이겨내야 할 겁니다. 다른 사람을 이해 시키려다가 오히려 역효과가 날 확률이 정말 높더라구요. 저도 남들한테 좋은 말을 해줄 입장은 못되지만 그래도 한번뿐인 인생...남들처럼 평범하게라도 살아보려고 노력하고 있는데...언젠가는 치료가 가능하지 않겠어요? 화이팅입니다. *우울증, 무기력증....정말 조심하세요. *저도 제 주위에 X알 친구 한명만 제 증상을 알고 있는데, 그 친구도 궁금하다고 물어보면...남들이 하루종일 노가다(?)하고 와서 자려고 누웠을때의 그 피곤함이 나는 자고 일어났을때, 하루종일 그 상태다...라고 하면 어느정도 이해를 하는것 같더군요. *운전면허는 사회생활에 있어서 필수입니다. 차는 없더라도 면허는 꼭 따놓으세요. (전 대형면허까지 취득했다는...)
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댓글을 너무 늦게 확인했습니다 ㅠㅠ 진짜 저에게 필요한 답을 해주신거 같네요 정말 감사합니다. | 21.06.20 17:55 | |