어릴적부터 오랫동안 크론병을 앓아온 난치병 환자입니다.
어찌 고등학교와 대학교는 무사히 마쳤는데 대학교 졸업 직후에 병이 급속도로 악화돼서 15년도에 졸업식을 지낸 이후로 지금까지 자택의 침대와 병실생활, 수술만을 반복하며 살아왔습니다. 대학생활로 몸관리에 소홀했던 탓인가봐요.
아버지가 고소득자여서 다행히도 병원비와 약값 걱정을 하지는 않지만 재혼가정이라서 늘 새어머니의 눈치를 보고 삽니다. 독립도 안 하고 취직도 못 하고 늘 돈만 먹는 제가 못 미덥겠지요. 대학 입학 무렵에 재혼했는데, 제 지병이 이렇게나 귀찮게 굴 거라고는 생각하지 않으셨을 듯합니다.
몇년 전부터 치루수술과 장절제 수술을 반복하다가 작년 말에 항문과 직장 그리고 대장 대부분을 제거하고 영구 장루를 설치하는 수술을 받았습니다. 아마 4~5급 장애에 해당하는 수술로 알고 있습니다. 거동이 불편해서 아직 장애등급을 신청하지는 못했네요.
다른 수술환자들은 보통 이 수술을 받으면 장애는 생겨도 생활은 한결 나아지니 마음 굳게 먹으라고 조언해주셨는데, 저만 이상한 건지 너무나 너무나 힘듭니다. 협착 때문에 죽을 듯이 고통스러워서 수술을 받았는데 그 증상이 별반 차이가 안 납니다. 병원에서도 두어 번 촬영을 했는데 막힌 곳이 안 보인대요.
그래도 변이 나오려는 전후 몇 분간씩만 아프지 평소에는 참을 만해서 어떻게든 제정신을 유지하려고 했지만 요 몇주 동안은 어디에 또 말성이 생겼는지 하루종일 내장이 팽창해서 터질 것 같은 통증에 시달리고 있습니다. 덕분에 잠도 못자고 식사도 못하고 아주 최곱니다.
15년도에 졸업하고 벌써 4년이라는 제 인생을 통증 하나 견디기 위해 내버렸는데 아직도 고난이 끝날 생각을 않습니다. 이제 곧 30이에요.
만약 1~2년 사이에 어느 정도 호전이 된다고 쳐도 과연 허송세월 다 날린 제가 사회에 복귀해서 일자리를 얻어 떳떳하게 살아갈 수나 있을지가 의문입니다.
매일 목매고 죽을까 고민하다가도 실천도 못해서 죽지도 살지도 못하고 부모 돈이나 빼먹는 인생이 너무 비참하고 한심할 뿐입니다.
자꾸 아파서 잠이 안 오길래 아버지 술 훔쳐 마시다가 답답해서 글이나 남깁니다.
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경제학이고 심리학이고 다 때려치우고... 일단 한글부터 다시 배워야겠네.
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160억이라... 그 정도 자산가이시면 차라리 철면피라도 될까 싶지만 그냥 연봉이 1억 정도 되시는 대기업 부장 정도이셔서... 그리고 노후자금을 모으려는 건지 새어머니가 금전소비에 사사건건 참견을 하셔서 매번 눈치를 보고 있습니다. 음 이렇게 얘기하면 이해가 될지 모르겠는데, 치과치료 크라운 두 개와 신경치료 하나 할 게 있어요. 약 150만원 정도 되겠네요. 이거 눈치보여서 치료 못 받고 방치한지 2년 됐습니다.
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어떻게 감히 동감한다 공감한다 이해한다는 말을 할 수 있을까라는 생각이 듭니다. 크론병....그 큰 병과 싸운 경험. 어려운 수술을 수차례 받으며 고통과 스스로와의 싸움에서 승리하셨으니... 용기를 가지시고 사람이라는 것에 대한 것을 알려줄 멘토만 옆에 계시고, 글쓴 분의 상황을 이해하는 분들과 함께라면 충분히 사회생활을 할 수 있을 거라 생각합니다. 힘내십쇼.
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음. 관해 유지 중이신가봐요. 저는 2002년에 치루로 발생해서 지금까지 앓고 있습니다. 저는 복통이 미미한 기간에도 늘 설사를 해서 어떤 음식이 안 맞는지 가려내기가 어려웠어요. 유제품은 괜찮은 것 같고 밀가루제품도 큰 문제는 없는데 모짜렐라 치즈 쓴 음식, 오리고기 같이 많이 기름진 음식이랑 섬유질이 과한 식사만 피했습니다. 몸은 표준체중 유지했고요, 다만 일정이 늘 바빠서 수면이 짧고 밤 새는 경우가 많았고, 가정환경에서 스트레스를 너무 많이 받아서 고생했습니다. 새어머니가 저와 너무 안 맞아서요. 오랫동안 써오던 레미케이드의 효과가 점점 줄어들더라고요.
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전 어릴적부터 살이 무척 잘 찌는 체질이라 매일 설사만 죽죽 하는 동안에도 쉽게 살이 붙었습니다. 그래서 체중관리 한다고 운동을 했고요... 식사량은 밥공기로 따지면 보통 반그릇 이상을 안 하는 소식했습니다. 지금은 오전에 일어나서 대충 끼니 해결하고 스트레칭좀 하다가 복통으로 눕고, 누워있다 일어났다를 반복하다가 저녁무렵에 아버지와 저녁을 조금 먹고 쉽니다. 장루가 새벽에 활발해져서 복통이랑 가스배출 때문에 자꾸 일어나느라 아침까지는 잠을 못 자고 아침을 해결하고 점심 무렵까지 곁잠을 자는 편입니다.
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이 분은 지금 몸부터 만들어야지 책상 의자에 앉아서 하는 일로도 더 악화될 겁니다. 보통 사람도 장시간 앉아 일하는게 별로 좋지 않아요. 몸을 만드는게 우선 입니다. | 19.06.03 06:28 | |
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위에 통증을 감내하는데 인생을 썼다는 소리를 적었는데, 비유가 아니라 온종일 제 시간을 통증을 견디는 데에 소모하고 있어서 다른 일을 할 체력적 정신적 여유가 없습니다. 일도 여가도 휴식도 전부 내려놓은지 오래됐어요. | 19.06.03 08:28 | |
삭제된 댓글입니다.
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경제학과나온심리학사
160억이라... 그 정도 자산가이시면 차라리 철면피라도 될까 싶지만 그냥 연봉이 1억 정도 되시는 대기업 부장 정도이셔서... 그리고 노후자금을 모으려는 건지 새어머니가 금전소비에 사사건건 참견을 하셔서 매번 눈치를 보고 있습니다. 음 이렇게 얘기하면 이해가 될지 모르겠는데, 치과치료 크라운 두 개와 신경치료 하나 할 게 있어요. 약 150만원 정도 되겠네요. 이거 눈치보여서 치료 못 받고 방치한지 2년 됐습니다. | 19.06.03 08:32 | |
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[삭제된 댓글의 댓글입니다.]
경제학과나온심리학사
경제학이고 심리학이고 다 때려치우고... 일단 한글부터 다시 배워야겠네. | 19.06.03 11:20 | |
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그것밖에 내세울게 없다는 닉이잖아요 ㅋㅋ | 19.06.05 00:36 | |
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충고하자면 젊은 시절 운동으로 근육 형성 안해놓으면 나이들수록 님은 더 힘들어질겁니다. 완치가 안된다는 가정하에요. | 19.06.03 06:25 | |
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그리고 걷는 것도 요령이 있고 자기 방 정도 공간만 있어도 자세만 좋다면 근육 자극 골고루 가능합니다. | 19.06.03 06:26 | |
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음. 관해 유지 중이신가봐요. 저는 2002년에 치루로 발생해서 지금까지 앓고 있습니다. 저는 복통이 미미한 기간에도 늘 설사를 해서 어떤 음식이 안 맞는지 가려내기가 어려웠어요. 유제품은 괜찮은 것 같고 밀가루제품도 큰 문제는 없는데 모짜렐라 치즈 쓴 음식, 오리고기 같이 많이 기름진 음식이랑 섬유질이 과한 식사만 피했습니다. 몸은 표준체중 유지했고요, 다만 일정이 늘 바빠서 수면이 짧고 밤 새는 경우가 많았고, 가정환경에서 스트레스를 너무 많이 받아서 고생했습니다. 새어머니가 저와 너무 안 맞아서요. 오랫동안 써오던 레미케이드의 효과가 점점 줄어들더라고요. | 19.06.03 08:41 | |
(IP보기클릭)58.123.***.***
전 어릴적부터 살이 무척 잘 찌는 체질이라 매일 설사만 죽죽 하는 동안에도 쉽게 살이 붙었습니다. 그래서 체중관리 한다고 운동을 했고요... 식사량은 밥공기로 따지면 보통 반그릇 이상을 안 하는 소식했습니다. 지금은 오전에 일어나서 대충 끼니 해결하고 스트레칭좀 하다가 복통으로 눕고, 누워있다 일어났다를 반복하다가 저녁무렵에 아버지와 저녁을 조금 먹고 쉽니다. 장루가 새벽에 활발해져서 복통이랑 가스배출 때문에 자꾸 일어나느라 아침까지는 잠을 못 자고 아침을 해결하고 점심 무렵까지 곁잠을 자는 편입니다. | 19.06.03 08:48 | |
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어떻게 투병하셨는지는 모르겠지만 저도 오랜세월 앓았고 이것저것 해볼 거 다 해봤습니다. 지금은 체중이 75kg에서 63kg까지 빠져서 체력이 전혀 없고요, 배가 너무 아파서 허리도 제대로 못 펴고 살아요. 저번에는 수술하고 퇴원할 때 받은 진통제 먹고 밖에 나갔다가 쓰러진 적도 있고요. 운동 중요한 거 잘 알지만 현재는 재활 이전에 몸 가누는 단계도 못 되네요. | 19.06.03 08:51 | |
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면역력, 신체 사이클 다 흐트러졌군요. 저는 투병이랄것도 없습니다. 아주 경증의 크론병이었고 배가 부풀어오르고 통증에 한도안 괴로웠었죠. 운동하고 식단 조절해서 이제 완전히 없어 졌습니다. 한큐님은 너무 중증이라 제가 뭐라 말해야할지 모르겠네요. 누워서 할수 있는 니시 운동 추천 외에 제가 할수 있는게 없을 것 같습니다. | 19.06.03 11:40 | |
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어떻게 감히 동감한다 공감한다 이해한다는 말을 할 수 있을까라는 생각이 듭니다. 크론병....그 큰 병과 싸운 경험. 어려운 수술을 수차례 받으며 고통과 스스로와의 싸움에서 승리하셨으니... 용기를 가지시고 사람이라는 것에 대한 것을 알려줄 멘토만 옆에 계시고, 글쓴 분의 상황을 이해하는 분들과 함께라면 충분히 사회생활을 할 수 있을 거라 생각합니다. 힘내십쇼.
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