[컴플렉스] 아무래도 이번생은 망한것 같네요..하하 오늘도 손가는대로 써볼게요..

[[Nocturne]]

이전 고민글 입니다.http://m.ruliweb.com/community/board/300147/read/30548351

안녕하세요..어느덧 직접 소통하는곳 이라곤 고민 게시판뿐이네요..

저번글이후 이어 유명하다는 의사를 기다리고 있었습니다. 한 3~4개월정도 대기한것 같은데 오늘이 같은대학병원의 진료라 오늘로 예약을 해놓았었어요. 

이전에 말했던 국내 첫손내지 두손안에 꼽히는 척추명의 후임으로 들어온 분이라고 하던데 제가 이전에 그분 진료를 안본게 아니엇거든요..하하 그래서 그분이 흔히말해 꿈과 희망따윈 안심어주는는 스타일이라 발병 초반부터 그분를 본 덕분인지 그 이후 진료들은 그덕분에 어느정도 내성도 생겼고 상처도 덜 받을수 있었죠. 

그래서 오늘은 사실 별 기대안하고 병원에 갔습니다. 그냥 단지 혹여나 있을법한 가능성에 예약은 했지만 수술 안될거란거 누구보다 잘 알고있었거든요. 그덕인지 각오를 해서 오늘 교수님의 말에 큰 충격은 안오더라고요. 오히려 한편으론 질질끌던거 시원하게 얘기 해주니 시원한 느낌마저 들기도 했었던거도 같고..

아무튼 간단히 요약하면 이런 내용이었습니다. 

뼈와 디스크 신경등 염증이 심해보이긴하나 워낙 범위가 방대하고 부위가 다양해 한군데 건드리면 우르르 도미노로 수술을 해야할 가능성이 높고, 한번에 여러곳을 수술하면 수술이후 증상이 나타낫을때 어디사 문제인지 찾기가 힘들뿐더러 수술후 2차적인 후유증이 올 가능설이 높아 쉽게 손대면 안된다고요. 

상태는 일단 꽤“심각한”수준인건 맞으나 환자가 일상생활이 가능하고 약으로 “버틸수”있으면 어쩔수없이 그렇게 해야한다. 

대한민국에 이런 리스크 감수하면서 수술해줄 의사 자기가 알기론 없을거라고도 했고요. 이 말을 들으니 전 주치의 선생님에게 들었던 말이 이해가 되더라고요.. “내 의사인생 말년에 너때문에 의사 커리어 종칠일 있냐” “나도 그냥 내가 당장 암 말기인데 그냥 조용히 큰수술없이 말년을 보내고싶다” 그러셨 거든요. 

이 말때문에 멘붕이 몇달간 지속이 됫는데 제가 마음이 약한건지 그저 제가 이해할수밖에 없는걸 아는건지 그 심한말을 한 주치의 교수님도 오늘 진료에서 설명을 들으니 그저 수긍이 돼더라고요..어쩌면 제 목숨을 한번 구해준 분이라? 그런걸수도 있고요..

아무튼 한줄로 요약해 “우리나라에선 이 병 못고쳐”이겁니다. 

거기에 조금 더 보태서 이건 통증약으로만 해결될 문제가 아니라 보아하니 여러가지 합병증이 왔을듯 싶은데 제가 이야기도 했고..그거 때문에라도 정신과 치료를 좀 받는데 좋겠다더군요. 쉽게말해 몸을 고치는건 한계가 있으니 멘탈이라도 케어해줘서 삶의 의욕을 나게해야한다 이런거죠..근데 제가 지금 정신과 약도 안먹는것도 아니고..치료를 안해본것도 아닙니다. 국내 꽤 이름알려진 정신상담과도 다녀봤는데

진짜 한창 신나게 하소연하다 시계보다가 중간에라도 딱 끝나면 다음 상담에서 말하자구요 그러고 끝내버리고, 의사들도 유명새에 비해 

자기과시도 심하고(유명한 의사 대부분 그렇더군요) 정신과의 특성인지 모르겠는데 무얼 이야기해도 정신학적으러 분석하고 “난 니 머리 꼭대기 위에 있다”이런느낌을 받았습니다..상담하는 기분이 든적이 별로 없었어요. 그래서 상담은 도움이 그다지 도움이 되지 않는것 같아 이번에 정말 힘들어서 정신과치료를 받고 싶었지만 결국 안간 이유기도 하고요..

어쨋든 오늘은 형과 누나랑 같이 갔는데 지난번엔 부모님과 갔었고요. 전 이미 더 잔인한 말을 들어서 별로 상처받진 않았는데 누나가 많이 좌절하더라고요..그냥 이대로 계속 지내라 나는 못고쳐준다라는 의사의 말이 왜그렇게 남 목숨이라고 건조하고 냉소적으로 쉽게 이야기하는지 자기는 이해하기 힘들고 화도 난나고요. 그래서 전 웃으며 누나 

지난번에 갔었으면 쌍욕했겠다고 농담을했는데, 하지만 애써 저를 의식해서라도 괜찮아보이려고 하는게 보여서 마음이 좋진 않았습니다. 

그러고 집에 별탈없이 와서 이제 목욕물에 담그고 생각하며 글을적고 있는 상태에요..지난번엔 여유롭게 생각하며 긴 시간에 걸쳐 썼었는데 이번엔 목욕물 식기전에 나와야해서 급한대로 오늘 느낀 감정만 전달하자는 느낌으로 써봤는데 잘 써졌나 모르겠네요..

결국 이야긴 돌고 돌아 제자리 걸음에 이대로 살아야하고 치료 방법도 없어서 어김없이 하루하루 또 제자신과 싸워야되는게 되버렸네요. 

뭐 다른분들도 회사 다니랴 공부하느랴 어느 사람이건 비슷하겠지만

이제 질질 척추 수술만 목놓아 붙잡을것 없이 속 시원히 놓을수 있어서 편한느낌도 드네요. 아무튼 여전히 글재주도 없고 재미도 없는데

지난번에 많은분들이 위로해주시고 조금이나마 제처지를 알아주는분들이 계셨던게 다시 생각나 찾아와서 글 남겨봤습니다. 

긴 재미없는 글 봐주셔서 감사합니다..하하

[카오쇼]

정말 자신을 소중하게 생각하면 자신과 싸우시면 안되죠. 다른 사람이 위로해주는거 좋습니다. 그 순간은 힐링이 되요. 자신을 비하하지 않으시는게 중요합니다.

그렇지 않으면 다시 자기비하가 시작되고 그럼 또 위로와 힐링에 의지하게 되요.

[[Nocturne]]

의료사고 한번 당해봤습니다..덕분에 장애까지 왔고요..하지만 전 제 선택이 잘못됐다고 생각할뿐 의사는 그렇게 원망안하고 있어요. 제가 원해서 해달라고 한걸요. 게다가 아무도 해주지 않는다는걸 고딩때부터 십년가까이 봐온분이라 컨펌되서 받은건데 전 제 선택에 후회를 할뿐 의사는 원망안하고 있습니다.
오히려 좀 반대로 우리나라 의사는 지나칠정도로 모험을 하려하지 않아서 생각보다 해결이 쉬운일을더 해결이 안되는것 같다고 생각해요.
실제로 많은 의사분들이 국내 의료환경이 이런걸 아니 외국쪽으로 알아보는게 오히려 현명할수도 있을거다라고 많이 말씀해주셧습니다.
다만 저는 이게 제 의지만으로 되는게 아니라 가족들이 반대를 해서요..그 이유는 전 어렸을때부터 병을 앓아와서 일절 모아놓은 돈없이 오직 가족들 돈으로 병원을 다니고 있습니다..지금도 돈걱정은 없이 다니곤 있지만 한편으론 가족들에게 너무나 미안하고 제가 짐덩이같아 차마 제 고집으로 외국에서 치료를 받아보고싶다곤 못하겠네요. 어렸을적이라면 치기어린맘에 했을것도 같은데 지금 어느덧 30초반에 진입해보니 가족들 고통이 나 못지 않겠구나 느껴져서 더이상 부담주고 싶진 않거든요. 알아보니 우리나라만큼 의료시스템이나 보험체계가 잡힌곳이 없다고 하고 미국은 감기한번에 1000달러 단위로 날라간다 그러더군요.. 그러나 또 한편으론 그만큼 오랜 시간이 지나서 가족들도 이제 병마에 적응이 된것 같아보여서, 이제 좀 적응되나 싶은데 제가 또 일을 키우면 가족들도 더 스트레스 받을것같아 차마 제가 하고싶은대로만 행동을 못하겠네요.

[ｆｏｒｅｖｅｒｙｏｕｎｇ]

너무 뻔한 클리쉐지만...힘내세요.

[루리웹-9455457700]

몸이 아프다는거 정말 힘든일이죠, 저는 알러지 때문에 평생고생이지만 글쓴이님한테는 아무것도 아니겠죠. 저도 힘들지만 글쓴이분은 엄청 힘들겠어요,
저는 그냥 제몸이 이러니 남들이 당연히 누리는거 생각도 안하고 그냥 내가 먹고 쓰는거나 적당히 벌면서 소소한 즐거움으로 살아야 겠다고 생각합니다.
글쓴이님도 멘탈케어 하시고 힘든 상황속에서도 즐거움을 찾기를 기원합니다.

[[Nocturne]]

감사합니다..저도 합병증으로 피부가 건조해져서(일부 약물 부잗용 때문에) 이따금 온몸이 가려워서 피가 날정도로 긁어 미칠때가 있는데 피부관련 알러지신진 모르겠지만 충분히 고통스럽죠 그것도..피부알러지 말고도 비염관련해서 알러지도 있어서 그것도 충분히 힘들구요..병이란게 내가 당잘 아픈마당에 누구보다 덜 아프고 더 아프다는 생각을 가진다는게 모순이라고 생각합니다.증상이 무엇이든 자기 아픈게 제일 힘든거죠 뭐..아무튼 댓글로 응원해주셔서 감사합니다. 근데 저도 병을 조금이라도 잊어보고자 이런더 저런거 해보려고하긴 하는데 이게 좀처럼 마음따라 몸이 안따라주네요..요샌 그나마 주 취미였던 게임도 그것마저 플레이할때도 체력적으로너무 힘들어서 날잡고 큰맘먹고 하게 되가고 있네요,.흑

[베이비핑크 :D]

마음이 너무 무겁고 안 좋으신것이 느껴져서 조심스럽지만, 대학병원 정신과 이런곳 말고, 심리상담소쪽에서 상담 받아보신적은 있으신가요?
저 역시 힘내시라는 윗분과 같은 마음입니다. 조금씩이라도 다른 따뜻한 분들을 만나 도움도 받고,
굳이 타인으로 인해서가 아니더라도 마음이 편안해지시고, 힘내셨으면 좋겠습니다.

[[Nocturne]]

네 뭐 괜찮습니다 ㅎ 요즘은 정신적으로 고통스러운게 부끄러워할 일은 아니니깐요
오히려 처음 진료가 심리상담소였습니다.
제가 좀 배배꼬인건지 상황이 절 그렇게 만든건지 모르겠는데 처음 상담한분은 그당시 20대초인 저였고 그분은 40대 전문 상담사분이셨는데 전문적으로 하는분이라 그런지 상담진행은 매우 좋았습니다.
지나치게 사무적이지도 지나치게 감성적이지도않게 제 감정을 어루만져 주시더라고요. 다만 그 상담사분 사정으로 상담진행이2개월이 채 안지난채 종료되었고 그분이 상황이 심각했는지 인수인계도 안하고 가셨더라고요..그래서 상담소측에서 새로운 상담사를 붙여주고 2회분정도는 무료상담을 해주겠다고 하셧습니다. 하지만 그후로 새로오신 상담사분에게 상담받고 진심으로 멘탈적으로 어려울때 도움을 청했는데 그냥 딱 사무적인 느낌말고 아무것도 기억나는게 없네요..그후론 대학병원에서 추천해주는곳에서도 받아봤고 꽤 이름알려진 유명한 정신과에서도 진료 받아봣는데 의사는 진짜 유명하다고 무턱대고 만나면 안되는걸 느꼈습니다..대부분 정신과와 상담소는 분리되어있고 그것도 대부분 아동상담전문이라 제가 뭘 케어받는다거나 그런생각은 일절 안들었어요..그냥 일정에 상담받는날 돌아오면 치료받는다기보단 그냥 두시간 채우러 가나보다하는 생각이 더 많이 들었습니다. 그리고 의사가 직접 상담하는곳은 지금 당장떠오르는건 두세곳? 정도 되는것 같은데 본문에 적은대로 상담내내 자기 자랑만하고 그게 아니면 너의 심리상태는 지금 이러이런거야 ㅇㅋ? 이런식이었어요..무슨 제마음 맞춰달라고 했습니까 이야기 들어달라고간거지..지금 생각하니 웃기네요 하하..
아무튼 그렇세 소모적으로 진행되다보니 꽤 오래됐는데 지금은 그냥 대학병원 정신과서 상담은 제외하고 신경정신관련 약만 타서 먹고 있습니다

[[Nocturne]]

아 덧붙이자면 처음 상담사분은 좋았으나 상담소측 잘못도 있긴한것 같긴한데 그래도 아무것도 안해놓고 환자인 저보고 다 처리하라고 돌아와서 그때 딱 아 이거 그냥 탁상에 시계놔두고 한두번 환자 눈 마주치면서 시간먹고 돈버는 직업이구나 느꼈거든요. 그당시 가족들마저 제 의지탓을 하던때라 그분에게 꽤나 많이 의지했는데 떠나시고나니 아무도 기댈곳도없이 가버리셔서 상처가 더 크지않았나 싶습니다.

[By지누]

저도 허리쪽에 난치병하나를 가지고있긴합니다
강직성 척추염이라고 디스크인줄알고 5년을 척추쪽 병원만 다녔는데 디스크가 있긴한데 수술할정도는 아니다 하여
버티다가 너무 아파서 님처럼 효과가 없어도 머라도 해보자라는 생각으로 수술직전에 이렇게 아플 상태가 아닌데
다른 문제가 있는거 같고 증상이 강직성척추염이라 겹치니 대학병원 가보라고해서 다녀온 결과 확진 받았습니다
그때 처음 대학병원 갔을때 담당교수께 강직성 척추염인거 같다라고 하니 비웃으면서 그게 그렇게 쉽게 걸리는 병이 아니에요
하던게 생각이 나네요 아무튼 이것저것 검사받고 확진받은 후 약물을 3번이나 바꿨지만 그래도 어느정도 효과가 있는
약물을 찾아서 매주 자가 주사를 하고있지만 5년을 확진못하고 살아온기간동안 척추의 변형으로인한 굽은 등과
여전히 버틸만한거지 통증은 남아있네요 ㅎ힘들겠지만 힘내죠 언젠가는 치료방법이 나오지 않겠습니까?

[[Nocturne]]

네 저도 지누님처럼 척추희귀 질환인데 정확한 병명을 알기까지 처음 발병후 7년이 걸렸습니다..재밌는건 저도 지누님처럼 다른의사들에게 제 병명 말하면 대부분은 이건 그거랑 상관없다고들 말하십니다. 근데 또 처음 제 병명을 알려주신 명의분이 진단내리고 이건 앞으로 이러이렇게 진행될테니 그때가 몇년후가됐든 조만간 반드시 찾아 올거다. 그리고 이건 처음에 한두군데씩 무너져가며 온척추뼈가 우수수 도미노처럼 무너지는거라 한두군데 무너지면 이미 병이 진행이 된다는 신호기때문에 그후엔 수술을 하게된다면 여러군데를 여러번에 걸쳐 나눠해야할 각오를 해야한다고 말해주셧어요. 거기에 수술 주기가 짧아질수도늘어날순 있는데 현대 의학으론 완벽히 해결은 불가능하다고고 말씀해주셨습니다. 지금 되돌아보면 진료 당시엔 그분이 진짜 상담 스타일이 축약해서 흔히 말하는 4가지없는 의사 스타일이신데 딱잘라 희망따윈 절대 안심어주고 물어보는 질문에도 답정너 스타일이라 혹시나 치료방법없을까 희망회로돌려보려고 질문해봐도 칼같이 그런거 없다고 쳐내시고 그런분이었는데 진료보고나서도 기분이 드럽기까지 했었습니다. 뭐 지금 생각해봐도 그닥 좋은기억은 아니지만, 기분은 둘째치고 정말 원인도 모르다가 그분 진료보고나서 지금까지 지내보니 정말 신기하게 그분 말대로 다 진행이 되가고 있어서 신기할 따름입니다. 그만큼 진단하는게 정확히 진단하고 그에따라 병에맞게 치료하는게 중요한걸 뼈저리게 느꼇습니다. 잘못된 진단은 오히려 치료를 안받는게 더 낫다는 말도 있잖아요? 아무튼 말씀해주신대로 의료기술이 하루가 다르게 발전은 하고 있는건 맞습니다..신기할정도로 이것저것 신약이나 신수술법,시술법등이 나오고 있죠. 저도 그에따른 혜택을 본 사람이기도 하고요. 근데 의학뿐만아니라 다른것도 마찬가진데 뭐든 일반인들을 기준을 삼다보니 의학도 질병이 많은 환자위주의 신의학이 발전할뿐 희귀병 질환의 발전속도는 상대적으로 더딘것 같습니다. 왜냐면 투자하는 비용에비해 돌아오는건 적으니 투자를 안할수밖 없게되는거죠..흔히 어른들의 사정으로라고도 하죠..ㅎ

[By지누]

말씀하신대로 강직성 척추염으로 보험승인된약물이 5개인가 있는데
그 5개가 강직성 척추염을 위해 개발된 약은아니더군요 그래서 효과가 있을수도 없을수도 있어
그래서 위에 써놓은대로 약물을 바꿔가면서 맞는 약을 찾아야합니다 저는 3번째 약물인데
문제는 이게 한번 바꿨을경우 다시 되돌아가면 보험적용이 안되서
저같은 경우 첫번째약이 두번째약보다 효과가 좋았지만 돌아갈수가 없어서 남은 2개의 약물이 지금약보다
더 잘맞을수도있어서 확인해보고 싶지만 현재보다 나빠질까봐 시도를 못하고있네요
환자 입장에선 최선의 약을 찾고 싶은데 보험이 안될경우 2달분 약값만 100만원을 넘어서 시도할수가없네요

[[Nocturne]]

그렇죠..아무래도 희귀질환관련 약들은 복용하는 환자가 적다보니 대부분 다 비보험이라 약값이 상당하죠..저도 100만원까진 아니지만 저같은경우 마.약성 진통제를 복용해서 한달이상 처방이 안되서 한달단위로 약타는데 보험은 적용이 되는데도 약값 정말 꽤나 많이 나옵니다..근데 워낙 오래 먹어와서 이제 약을 안먹으면 발작같은것도 온적도 있고 응급실도 몇번 실려가봐서 약은 진짜 드럽게 양도 많은데 어쩔수없이 살기위해선 꼭 먿을수밖에 없네요..

[꼼빠이세군도]

몸 성한 사람들도 살기 힘든 세상인데 작성자분 상심이 크시겟네요....
산재 신청할 상황은 아닌듯 하니 정부 보조금 같은것도 알아보시고요
님이 제일 힘들지만 가족들도 힘들고 속상할겁니다.
가족들도 잘다독여 주시고 재활에 대한 의지를 버리지 마시길 ....